Trädgårdsarbete på Saltå på 1940-talet och en trädgårdsgrupp från dagens Solåkrabyn.
18 juni, 2020

Så växte läkepedagogiken och socialterapin fram i Sverige



LÄS MER

I år fyller Solåkrabyn, den största socialterapeutiska verksamheten i Sverige, 50 år. Gerard Lartaud, styrelseordförande i Saltå by och författare, har inför jubileet skrivit boken Historien bakom Solåkrabyn, som blickar tillbaka på läkepedagogikens och socialterapins utveckling i Sverige, vars rika historia bara kan förstås i ljuset av svensk omsorgshistoria. Hans blogginlägg nedan ger en resumé.

Viggbyholmsskolan

Av alla praktiker sprungna ur det antroposofiska arbetet hör läkepedagogik och socialterapi till de mest utbredda och allmänt erkända. Läkepedagogik och socialterapi riktar sig till personer med psykiska funktionsnedsättningar – läkepedagogiken riktar sig not barn och ungdomar och socialterapi mot vuxna.

Allt började 1934 på Viggbyholmsskolan, Sveriges första internatsamskola, som låg i frontlinjen för utvecklingen av nya reformpedagogiska idéer. Skolans rektor Per Sundberg, var en betydande personlighet både inom pedagogik och socialt engagerad kristendom. Året innan han startade Viggbyholmsskolan 1928, hade han startat Olofskolan i Stockholm tillsammans med bland andra Carl Malmsten. Sundbergs och Malmstens centrala idé var att förena hand och tanke, en idé som även var central för Waldorfpedagogiken, som hade grundats 1919 i Stuttgart av Rudolf Steiner, antroposofins upphovsman.

Med tanke på detta var det inte förvånande att Sundberg hade knutit till sig ett antal lärare, som var intresserade av antroposofin, Helmut Giese och Marit Laurin bland andra.

Skolan hade så kallade ”problembarn” och Marit var en av lärarna. I maj 1934 fick Marit höra att en tysk läkepedagog var på besök i Stockholm och nämnde detta för Per Sundberg. ”Ta hit honom” svarade rektor Sundberg. Efter lite övertalning kom så småningom denna läkepedagog, Gustav Ritter, på besök på skolan. Det inledande besöket ledde till att Mikaelgården bildades ett år senare, den första läkepedagogiska verksamheten i Sverige. Grundarna var Marit Laurin, Gustav och Charlotte Ritter.

Ett modernt initiativ

År 1935 var läkepedagogiken knappt 10 år gammal. I juni 1924 hade Steiner hållit sin Läkepedagogiska kurs, en serie om 12 föredrag riktade till medarbetare knutna till Lauenstein i Tyskland – den första läkepedagogiska verksamheten i världen. Läkepedagogikens bärande idéer var revolutionerande i mitten av 1920-talet. Tanken om alla människors lika värde, liksom tanken att det inom varje individ, oavsett funktionsnedsättning, finns utvecklingsmöjligheter, gick helt emot dåtidens dominerande socialdarwinistiska idéer.

"Socialdarwinismen var alltså dåtidens vetenskapliga mainstream"

 

Med hänvisning till Darwins evolutionsteori och begreppet naturligt urval – jmfr Survival of the fittest, de bäst anpassades överlevnad – var socialdarwinismens utgångspunkt att samhällets utveckling sker genom utslagning av de svaga individerna. Därför var man emot socialpolitiska insatser för svaga och utslagna personer, dessa skulle helt enkelt rensas bort från samhället – allt för att skydda dem med goda gener, så att dessa gener kunde föras till nästa generation. I detta perspektiv sågs personer med funktionsnedsättningar (man sade naturligtvis inte så på den tiden) som underlägsna varelser, vilka utgjorde en fara för samhället.

Socialdarwinismen var alltså dåtidens vetenskapliga mainstream och representerades i Sverige främst av det sinistra ”Statens institut för rasbiologi”, grundat 1922 i Uppsala, vars uppgift var att skapa en vetenskaplig grund för rashygieniska åtgärder. Nazisterna hämtade för övrigt mycket inspiration från detta institut för rasbiologi. De tog också dessa idéer till sin spets, när de under slutet av 1930-talet satte igång med ett stort eutanasiprogram och avlivade alla personer med någon form av utvecklingsstörning i Tyskland.

För att till fullo förstå det revolutionerande i läkepedagogiken, när den såg sin början i Sverige i mitten av 1930-talet, måste man alltså komma ihåg att det var vid den tidpunkten som ovannämnda socialdarwinistiska idéer var som starkast i Sverige. Tala om att vara före sin tid och att kämpa mot strömmen!

Teckning av Najda Hannelius ”Individuellt liv i gemenskap”

De första verksamheterna

Tillbaka till Mikaelgården och 1935. Det var svåra tider, inte nog med att man kämpade mot strömmen, man hade inga pengar, urusla lokaler och därtill fick man ofta treva sig fram på okända pedagogiska och terapeutiska vägar. Christhild Ritter, dotter till Gustav Ritter, har i sin bok Annons om ett ledigt hus, ingående skrivit om denna första tid. Även Marit Laurin har, med anledning av Mikaelgårdens 40-årsjubileum 1975, skrivit en krönika över läkepedagogikens första svåra tid i Sverige.

Förutom Gustav och Charlotte Ritter och Marit Laurin är Hans Glaser en person som kom att betyda mycket för utvecklingen av läkepedagogiken i Sverige. Hans var från Tjeckoslovakien och av judisk härkomst. Han var köpman, handlade med tyger, och råkade befinna sig i Sverige när Hitler invaderade Tjeckoslovakien. Hans stannade här och kom så småningom till Mikaelgården genom kontakter.

Efter några år tog verksamheten vid Mikaelgården form och man började även planera för en fortsättning för de äldre barnen. Det ska även sägas att det fanns en del slitningar i relationerna mellan främst Gustav, Marit och Hans. Allt detta ledde till att Marit Laurin Valborgsmässoafton 1942 skrev under köpekontrakt för Saltå Gård (numera Saltå By) vid Pilkrog i Järna. Därmed tog läkepedagogiken ett nytt steg – ett mycket svårt steg med hänsyn till rådande krigsomständigheter.

I sin krönika skriver Marit följande: ”Och nu började alltsammans om igen, alla pionjärtidens mödor, denna gång skärpta av att det rådde krig och kristid i världen. Än en gång måste allt byggas upp ur intet, ja detta ”intet” var ännu mer totalt än första gången. Ty till Mikaelgården medförde Charlotte och Gustav Ritter dock flera års praktisk erfarenhet av det läkepedagogiska arbetet med barn […] Men hur detta arbete skulle förvandlas för att motsvara behoven hos ungdomar och vuxna, det visste man ingenstans någonting om, det måste vi själva försöka komma underfund med.”

Når Saltå grundades kallades det Saltå Arbetsskola (namnbytet till Saltå By skedde 1995). Precis som namnet antyder var idén med Saltå Arbetsskola att erbjuda ungdomar, i början nästan bara pojkar, möjlighet att lära sig ett yrke. Att personer med psykiska funktionsnedsättningar skulle lära sig ett yrke var en helt revolutionerande tanke på den tiden.

Från Saltå By.

 

Jag har redan nämnt de socialdarwinistiska idéerna, vilka fortfarande var tongivande under 1940-talet. Det var brukligt att man ”gömde” personer med psykisk funktionsnedsättning i olika institutioner och betraktade dem som ”obildbara” – tyvärr ett vanligt förekommande uttryck i dåtidens medicinska journaler. På den punkten var Saltå en helt unik föregångare – ja, en av de allra första verksamheterna, som förde fram idén om rätten till arbete för ungdomar och vuxna med psykisk funktionsnedsättning. Vi lyssnar åter på Marit i ett ”tiggarbrev”, som hon skrev 1946, med anledning av de stora ekonomiska svårigheterna Saltå mötte då:

”Finns det resurser bland skolans vänner eller har någon av dem kanske ett annat förslag till lösning av svårigheterna? Det gäller skolans existens […] Så liten och obetydligt den kan förefalla, så är den dock den enda i sin art, den enda som medvetet strävar efter att infoga utvecklingshämmad ungdom i det produktiva sociala livet. Det är kanske ej så betydelselöst, som det utifrån kan se ut, om den finns eller ej.”

Med tanke på utvecklingen i Järna och Sverige är dessa rader närmast profetiska. Precis som Marit retoriskt anade 1946 var pionjärernas umbäranden inom läkepedagogiskt arbete verkligen inte ”så betydelselöst”! Tvärtom! Allt det som har skett i Järna och i landet, både vad gäller läkepedagogik och socialterapi – och allt det övriga antroposofiska arbetet – bygger vidare på dessa pionjärers insatser.

År 1945 var det dags för den tredje verksamheten, efter Mikaelgården och Saltå Arbetsskola, när Gustav Ritter, tillsammans med sin andra fru Agathe, grundade Solbergahemmet, numera Solberga By. Solbergahemmet var precis som Mikaelgården en internatskola för skolbarn med psykiska funktionsnedsättningar. Mora Park, ett internat för förskolebarn, kom 1952, och 1953 hade turen kommit till Helgestahemmet, numera Stiftelsen Eir.

Ännu fler verksamheter växte fram till under de följande årtiondena, som till exempel Solåkrabyn 1970. Idag omfattar svensk läkepedagogik och socialterapi ca 40 verksamheter på skilda håll i landet, vilka tillsammans erbjuder plats till totalt ca 1 000 personer med funktionsnedsättningar och arbete åt ca 1 800 medarbetare.

 

Vävning och snickeri, Solåkrabyn.

Solåkrabyn blir till

När Solåkrabyn öppnade sina portar 1970 var pionjärtidens kämparanda långt ifrån över. Visserligen började man verksamheten i nyuppförda lokaler, men ekonomin var lika problematisk som 35 år tidigare. På samma sätt som Marit beskrev det i sin krönika var dessutom Helmut Just (Solåkrabyns föreståndare) och hans medarbetare konfronterade med det faktum att de inte hade någon erfarenhet att anknyta till. Socialterapin var ännu i sin vagga. Steiner dog 1925, ett år efter att han hade hållit sin läkepedagogiska kurs och eftersom denna kurs endast fokuserade på barn, fanns det inga anvisningar om hur man skulle arbeta med vuxna med funktionsnedsättningar.

Det fanns inga liknande verksamheter i Sverige, inga idéer att anknyta till. Det fanns visserligen antroposofiska verksamheter för vuxna framförallt i Tyskland, men geografiskt avstånd, kulturella/sociala skillnader, samt den något dogmatiska antroposofiska hållningen, som präglade arbetet i dessa verksamheter, gjorde att det inte heller där fanns mycket att anknyta till.

"Dessa pionjärer talade varmt om småskaligheten, om hemliknande miljö, om respekt för den enskildes integritet, om rätt till meningsfullt arbete oavsett funktionsnedsättning"

 

Människorna som grundade Solåkrabyn hade dock en vision om en bygemenskap där vuxna med psykiska funktionsnedsättningar både skulle kunna bo och arbeta, i ett medlevarskap med medarbetarna. På samma sätt som läkepedagogiken på 1930-talet, var antroposofisk socialterapi i början av 1970-talet långt före sin tid. När personer med psykiska funktionsnedsättningar fortfarande samlades i stora institutioner avskilda från samhället, hade Solåkrabyns grundare en idé som föregrep samhällsutvecklingen och synen på omhändertagande av personer med psykiska funktionsnedsättningar. Dessa pionjärer talade varmt om småskaligheten, om hemliknande miljö, om respekt för den enskildes integritet, om rätt till meningsfullt arbete oavsett funktionsnedsättning – ja, kort sagt om alla idéer, som kom att ligga till grund för den sedan 1994 gällande LSS-lagen.

Karl Grünewald och de olika omsorgslagarna

En person som har betytt oerhört mycket för utvecklingen av levnadsvillkoren för personer med psykiska funktionsnedsättningar är Karl Grünewald, som var medicinalråd på Socialstyrelsen 1968, när den första omsorgslagen började gälla. Den andra omsorgslagen kom 1986. Grünewald kom att föra en livslång kamp mot de stora avskärmade – till stor del omänskliga – institutionerna för psykiskt- och utvecklingsstörda. Dessa stora institutioner började avvecklas på 1970-talet, men det skulle dröja drygt 20 år innan de sista stora institutionerna stängdes. Det tog alltså många år för samhället att hinna i kapp det, som från starten, var den drivande idén bakom Solåkrabyns – liksom för all antroposofisk läkepedagogik och socialterapi – nämligen ett fullvärdigt liv baserat på respekt för varje individs inneboende utvecklingsmöjligheter.

I jubileumsboken Historien om Solåkrabyn redogör jag detaljerat för samhällsutvecklingen, de olika omsorgslagarna, samt de olika regelverken på handikappomsorgsområdet, i förhållande till framväxten av antroposofisk socialterapi i Sverige. Grünewald själv hade ett gott öga till bland annat Solåkrabyn och betraktade verksamheten som det goda exemplet på hur modernt omhändertagande av personer med psykiska funktionsnedsättningar skulle bedrivas. Då Grünewald under åren utvecklat ett vänskapligt arbetsförhållande till Helmut Just, Solåkrabyns föreståndare, ringde han ofta i början av 1970-talet och bad Helmut att ta emot studiebesök från när och fjärran.

Så kan man till exempel läsa i en tidningsartikel från Södermanlands Nyheter den 8 augusti 1972: ”Solåkrabyn, som tillkommit efter fastställande av den reviderade omsorgslagen, har planerats och anlagts enligt senaste rön. Det har också gjort att den väckt berättigat intresse över praktiskt taget hela världen. Många omsorgsdelegationer har under den senaste tiden besökt Solåkrabyn. Hittills har man haft flera besök från USA men också från bland andra Japan, Indien, England och Tyskland.”

Sedan 1994 är det LSS-lagen som reglerar arbetet med personer med funktionsnedsättningar. Denna lag betonar individens behov och rätt att leva som alla andra, samt respekten för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Dessa grundläggande rättigheter är alltså 26 år gamla, men det var hela 85 år sedan samma värderingar låg till grund för det läkepedagogiska och socialterapeutiska arbetet. Något att minnas och att firas när Solåkrabyn i år firar sitt 50-årsjubileum!

Text: Gérard Lartaud

Läs även


8 februari, 2020

Flera faktorer bakom digitala medias effekter på hur unga mår

Sambanden mellan hur unga mår och användandet av digital teknik är inte helt enkla. Bland annat handlar sambanden om hur mycket tid man lägger på digitala media och vad man gör där, enligt en forskningsbaserad, nordisk kunskapssammanställning från den ideella föreningen Mind.…

LÄS MER

Sambanden mellan hur unga mår och användandet av digital teknik är inte helt enkla. Bland annat handlar sambanden om hur mycket tid man lägger på digitala media och vad man gör där, enligt en forskningsbaserad, nordisk kunskapssammanställning från den ideella föreningen Mind.

 

Flera rapporter visar, inte helt oväntat, att fler unga idag upplever psykiska besvär och samtidigt har konsumtionen av antidepressiva läkemedel ökat. Men Mind konstaterar också att förekomsten av allvarliga psykiska sjukdomar är oförändrad.

Det talas idag mycket om ungas psykiska ohälsa – men det finns också kritik mot hur en delvis skev bild av detta sprids och inte minst hur användandet av psykofarmaka har exploderat. (Läs mer om detta i denna artikel.)

Samband med nedlagd tid

I Minds rapport har man tittat närmare på kopplingen mellan ungas välbefinnande och tid ägnad åt digitala media generellt, samt mer specifikt sociala media och datorspelande. Bland unga som ägnar en begränsad tid med digitala media är sannolikheten att man rapporterar gott välbefinnande högre än bland unga som inte alls gör detta. Men bland dem som tillbringar mer tid åt detta är det vanligare med sämre välbefinnande. Det är, enligt rapporten, dock svårt att se vad som är orsak och verkan. Faktorer som sömn, motion med mera spelar också in här. Bakgrundsfaktorer som tycks ge förhöjd risk är kvinnligt kön (främst i kopplingen till sociala medier), lägre ålder, neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och socioekonomisk utsatthet.

 

Sårbarhetsfaktorer

Barn och unga som tillbringar mycket tid på sociala media tenderar att må sämre, men effekten är liten, enligt rapporten. Påverkan kan hänga ihop med mindre sömn och större risk för trakasserier. Man pekar också på skillnader mellan aktivt och passivt användande av sociala media, som man tidigare sett hos vuxna. Skillnaden är att passivt användande verkar spä på avundsjuka och nedstämdhet, med aktivt användande kan stärka relationer. Bland unga ser man i rapporten också en del bakomliggande sårbarhetsfaktorer. Användare av kvinnligt kön, med låg självkänsla och som jämför sig själva med andra eller redan känner sig nedstämda påverkas mer negativt än andra.

 

När det gäller datorspelande tycks detta i sig, enligt rapporten, inte vara en betydande faktor för ungas välbefinnande. Det finns positiva aspekter på spelande, och dess påverkan på välmående verkar bero på motivet till att man spelar. Det finns enligt forskning risk för negativa effekter på sikt om man spelar för att undvika livsproblem. Och risken för att utveckla gaming disorder är större för personer med vissa sårbarhetsfaktorer, exempelvis svårigheter med känslohantering, neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, svårigheter i skolan, social exkludering och bristande föräldrastöd.

 

Sammanfattningsvis menar författarna till rapporten att digitala medias påverkan på hur unga mår beror på vem man är, hur och hur mycket man använder dessa media samt hur livet ser ut i övrigt. Man måste se till helhetsperspektivet för varje individ för att se vilka åtgärder som kan stärka välbefinnandet. Och det är framför allt viktigt att främja de ungas grundläggande mänskliga behov.

Text: Red / Staffan Nilsson

Källor

Mind

Kenneth Johansson: – Det handlar om att ha tilltro till varandra och använda de samlade resurserna för att nå ett resultat. Foto: Lotta Eriksson
9 december, 2019

Statens medicinsk-etiska råd och människosynen

– Vårt arbete utgår helt enkelt från alla människors lika värde, säger Kenneth Johansson, ordförande i Statens medicinsk-etiska råd (SMER) sedan ett halvår tillbaka. Det viktiga för SMER är att lyfta dessa fyra ord – alla människors lika värde – kopplat till just sjukvården. Vi träffas tillsammans med Ursula Flatters, tidigare verksamhetschef på Vidarkliniken, för ett samtal kring människosynen i vården och hur SMER ser på frågor som patientmakt, evidensbegreppet och den högaktuella frågan om dödshjälp. …

LÄS MER

– Vårt arbete utgår helt enkelt från alla människors lika värde, säger Kenneth Johansson, ordförande i Statens medicinsk-etiska råd (SMER) sedan ett halvår tillbaka. Det viktiga för SMER är att lyfta dessa fyra ord – alla människors lika värde – kopplat till just sjukvården.
Vi träffas tillsammans med Ursula Flatters, tidigare verksamhetschef på Vidarkliniken, för ett samtal kring människosynen i vården och hur SMER ser på frågor som patientmakt, evidensbegreppet och den högaktuella frågan om dödshjälp.

Kenneth Johansson, var landshövding i Värmland fram till förra årsskiftet. Han är utbildad socionom och har också suttit 14 år i riksdagen, hela den tiden i socialutskottet, men även med andra uppdrag inom angränsande områden.

– Formellt är det väldigt tydligt utstakat vad vi ska göra i SMER, säger Kenneth. Vi ska vara riksdagens och regeringens expertorgan kring etiska frågor i vården. Man ska kunna vända sig till oss och få hjälp med synpunkter och underlag kring aktuella etiska utmaningar. Vi ska fördjupa, analysera och ta fram rekommendationer. Vi kan också ta de initiativ vi själva finner lämpliga. För mig är detta verkliga hjärtefrågor.

Regeringen beslutade 1985 att inrätta ett medicinskt-etiskt råd med uppgiften att belysa etiska frågeställningar ur ett övergripande samhällsperspektiv och ge vägledning till regering och riksdag. I rådet ingår ordförande, åtta företrädare för de politiska partierna och tio sakkunniga. Rådet ska, mot bakgrund av den snabba utvecklingen, bedöma konsekvenserna för människovärdet och den mänskliga integriteten, i relation till medicinsk forskning, diagnostik och behandling.

 

 

Sverige var det andra landet i Europa som etablerade ett rådgivande nationellt organ. Det första var Frankrike. Under de senaste åren har flera europeiska länder inrättat motsvarande funktion. Sverige är dock det enda landet som har politiskt valda företrädare i sitt råd.

– Jag har min partipolitiska bakgrund, säger Kenneth, men i den här rollen sitter jag inte på något partimandat, utan på regeringens mandat.

– De politiska ledamöterna och jag är inte experter och ska inte vara det. Vi ska väga ihop helhetssynen. Vi ska höra olika kompetenser och experter. Därför har vi inom rådet tio olika experter inom etik, juridik och medicin. Vi kan vartefter bjuda in kompletterande kompetenser, vilket vi också gör.

SMER har inget beslutsmandat, utan utfärdar endast rekommendationer, ger ut skrifter och skriver ibland debattartiklar.

 

Patienten som resurs

Ursula Flatters, som är läkare och specialist i allmänmedicin, har ett särskilt intresse för just människosynens avgörande roll i utformningen av vården.

– Många upplever idag att människosynen i vården är alltmer reduktionistisk, säger hon. Vi reduceras till vår fysiska och biologiska kropp. Vården prioriterar inte de existentiella frågor som följer med sjukdom och ohälsa. Många upplever att den dimensionen har byggts bort!

Kenneth håller med om att vården kan upplevas som alltmer rationell.

– Jag har en hel del egna erfarenheter – både för mig själv och för anhöriga. Det varierar väldigt mycket vem man möter i vårdkontakten. Jag har både positiva och mindre positiva erfarenheter. Det är både en kunskaps-, attityd- och resursfråga, säger han.

Ursula Flatters vill dock tillföra ett annat perspektiv.

– Min bakgrund i Vidarkliniken gör mig säker på en sak. I den gängse vården ser man inte värdet av att patienten är med – att den verkligen är med – också i förståelsen av sin sjukdom och i arbetet med att övervinna sjukdomen. Man får visserligen information, men man blir inte tilltalad som en resurs.

Kenneth Johansson instämmer.

– Både patient och anhöriga måste ses som resurser i arbetet med att övervinna sjukdomen, menar han, men jag lever ändå i föreställningen att vårdgivare och vårdtagare faktiskt oftast möter och förstår varandra. Det handlar om att ha tilltro till varandra och använda de samlade resurserna för att nå ett resultat.

 

Vetenskapen i vården

Han berättar hur man många år i både riksdagen och socialutskottet hade frågor uppe som t ex om det finns hälsovinster av att vistas i naturen eller ägna sig åt kulturella aktiviteter.

– För mig var det självklart och idag finns även vetenskapliga belägg för att det har ett värde. För att det skulle accepteras och ta fart, behövde det beläggas vetenskapligt.

– Jag har sett och läst om utredningsarbetet kring KAM, där man konstaterar att väldigt många av våra medborgare visar intresse och söker alternativ, komplement eller varianter på det i vården. Utredningen försöker förstärka patientens roll där i positiv bemärkelse, men jag tror att en viktig framgångsfaktor är just att få fram belägg för att det fungerar.

– SBU föreslås i utredningen få uppdrag att utvärdera olika metoder och det tycker jag är väldigt positivt.

Ursula Flatters påtalar att också vetenskapen har starka reduktionistiska paradigmer.

– Patienten som resurs, liksom klinisk expertis som resurs och inte bara som verkställare av forskning, är så viktigt, menar hon. Människosynen är en verksam realitet i sjukvården. Man kan känna sig delad. Patienten har en sjukdom. Den är biologisk. Samtidigt har man en människa mitt emot sig som är en individ.

 

Ursula Flatters
Ursula Flatters: – Jag ser inte dödshjälp som en medicinsk fråga överhuvudtaget! Där kommer människosyn in. Vad är döden och vad är livet? Foto: Erik Olsson

 

– I den antroposofiska modellen är kärnan att man kan få ihop detta. Du och din sjukdom hör ihop. Man tar alltid vad patienten upplever på stort allvar.

– Sjukvården är idag snabba på att skicka patienten till labbet, magnetröntgen etc och därifrån kommer diagnosen, behandlingen föreslås enligt manualer och sedan är du kanske en bra doktor på att förklara.

– I den antroposofiska medicinen finns en äkta dialog – vad har du för resurser, hur ligger det till just hos dig?

Kenneth Johansson håller med om att den traditionella vården har mycket att lära om både bemötande, den fysiska vårdmiljöns betydelse, kontinuiteten, den tid som ägnas åt den vårdsökande, hur ospecifika effekter kan ses som en tillgång i vården etc.

– Jag har under hösten i egenskap av patient träffat många olika läkare – tio, kanske femton – och bristen på kontinuitet är störande och ineffektiv, berättar Kenneth. Man känner sig inte sedd och man känner sig inte som den här resursen, när man varje gång börjar från början i varje samtal.

– En del erfarna doktorer är fantastiskt duktiga, men det finns andra där man känner att det går på slentrian. Det varierar väldigt mycket. Utbildning, bemötande, fysiska miljön och tillgänglighet – alla de bitarna är viktiga, men man vill ju i första hand bli frisk!

 

Evidensbegreppet

Det kliniska evidensbegreppet bygger på tre ben – vetenskapliga rapporter, den kliniska expertisen och patienternas önskemål.  Ursula vill veta hur man inom SMER resonerar för att skapa en balans kring detta. Hon påpekar att det är lätt att de vetenskapliga rapporterna väger över.

Vården ska också styras utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Men vad ska räknas som beprövad erfarenhet? Det blir idag snabbt till manualer och konsensusdokument, menar hon:

– Det är ofta bra, men vart tar utrymmet för det verkliga mötet mellan patienten och professionen vägen? Till slut sitter man där i ett rum med patienten och är snäll, men allt vad du kan göra är redan beskrivet.

– Jag kan inte gå in på patientens faktiska preferenser, även om det står att det ska vägas in, för då lever jag farligt som läkare. Det är jättesvåra etiska frågor särskilt när de kopplas till de ekonomiska modellerna i sjukvården.

– Det är New Public Management som organisationsmodell, som präglar vården idag och mäter andra saker än man gjort tidigare. Allt är kvantitativa mått och mycket går ut på ekonomi. Nästan halva tiden tillbringar vi idag med administration.

 

Etiska analyser

– Man har personal inom myndigheterna som inte kan medicin, som ska kunna läsa det man skriver och kunna avgöra om vi är ”effektiva. Vi måste alltså leverera siffror som folk kan läsa, som inte vet vad vi gör.

Kenneth Johansson menar också att etiska analyser är ett verktyg som bör användas inför introduktioner av nya styr – och organisationsmodeller i sjukvården.

– Nya modeller bör utvecklas och förbättras i samverkan mellan profession och beslutsfattare där värdefrågorna och den etiska analysen bör vara en utgångspunkt och vi ser absolut ett etiskt problem här, menar Kenneth. Det behöver vi arbeta med mycket mer!

Han berättar om en rapport, som SMER publicerat nyligen ”Styrmodeller i hälso- och sjukvården – förslag till modell för etisk analys”, där man just vill väcka frågan, hur vi möter olika trender i vården.

– Vi understryker i den att man måste se till helhet och vård är ju i grunden en väldigt värdestyrd verksamhet i de lagar som uttrycks. Vi måste ha en styrmodell, som ger hela bilden och som grundar sig på de värden som ska genomsyra vården. Man kan inte bara se till ett mål i taget. Vi har helt enkelt ett antal frågor som vi tycker att man borde ställa sig innan man tar ställning till en ny modell.

 

Dödshjälp

En fråga som just nu är aktuell och som Kenneth tror att SMER kommer att arbeta med framöver – på uppdrag eller på eget initiativ – är frågan om dödshjälp.

– För ett antal år sedan, när frågan var högaktuell förra gången, tog vi fram en faktarapport och hade en arbetsgrupp som jobbade med den. SMER har dock inte tagit ställning i själva sakfrågan. I det läget tyckte vi att det viktiga var att beslutet byggde på bästa tillgängliga kunskap. Vilka argument borde ha mer tyngd än andra? Det finns ju äkta etiska dilemman i detta, där man måste bestämma sig vad som är viktigast.

SMER tittade då på några olika länder, som har tillåtit dödshjälp. Vissa har haft det i upp till 20 år. Erfarenheter i dessa länder tyder på att vissa saker är reella risker, medan annat kanske inte är det.

– Utan fakta kan man upprepa samma argument gång på gång, men genom att visa på vad som verkligen har hänt kan man komma vidare i diskussionen, menar Kenneth.

Vi ville helt enkelt då bidra till en mer saklig debatt! Gamla argument man hade förr är nu också mer nedtonade och andra har dykt upp. Det ser vi som positivt.

 

”Fråga om människosyn”

Ursula Flatters tillför ett annat perspektiv på frågeställningen.

– Jag ser inte dödshjälp som en medicinsk fråga överhuvudtaget! Där kommer människosyn in. Vad är döden och vad är livet?

– För mig är det en väldigt allmänmänskligt berörande fråga med döden. Jag hade en tid då jag bestämde mig för att fråga alla mina döende patienter, vad de tyckte var viktigt.

– Jag frågade dem som var i den situationen och inte de som inte var det. Det är stor skillnad. För mig var det de kanske mest berörande samtal jag har haft under hela mitt liv, för att de var så överraskande.

– Många av dessa patienter, som var väl omhändertagna, kunde uttrycka att den tid där de befann sig, av dem upplevdes som den mest meningsfulla tiden i livet. Många kunde säga: ”Jag har aldrig tidigare haft sådana insikter. Jag har aldrig haft sådana relationer”.

– Jag vet alltså att det är fullt möjligt att den sista dagen blir den bästa dagen och inte den sämsta. Det smyger sig in ett slags antagande i debatten om dödshjälp, från dem som inte är i den situationen, att det är outhärdligt på slutet. Det tycker i själva verket väldigt få!

Kenneth antecknar mycket under vårt samtal. Kanske lämnar vårt samtal kring människosynen i vården spår i SMERs framtida arbete?

Text: Inger Holmström

18 november, 2019

Dåligt stöd till de som vill sluta ta psykofarmaka

Anna Nederdal har skrivit boken Fri från Psykofarmaka. Hon talar av egen erfarenhet när hon berättar om det antidepressiova läkemedlet som skulle hjälpa henne att må bättre – men som istället gav henne ångest, självmordstankar och illamående. Hon är kritisk till hur sjukvårdens bristande kunskap om att trappa ner de antidepressiva läkemedel som skrivs ut – och mot den obefintliga kommunikationen om konsekvenserna av läkemedlen.…

LÄS MER

Anna Nederdal har skrivit boken Fri från Psykofarmaka. Hon talar av egen erfarenhet när hon berättar om det antidepressiova läkemedlet som skulle hjälpa henne att må bättre – men som istället gav henne ångest, självmordstankar och illamående.
Hon är kritisk till hur sjukvårdens bristande kunskap om att trappa ner de antidepressiva läkemedel som skrivs ut – och mot den obefintliga kommunikationen om konsekvenserna av läkemedlen.

 

– Det är oansvarigt av läkare att skriva ut exempelvis antidepressiva läkemedel utan att senare hjälpa människor att trappa ner medicineringen på ett bra sätt. Det säger Anna Nederdal som skrivit boken Fri från psykofarmaka och som även ger råd kring nedtrappning.

Hon menar att det för många patienter är svårt att ta sig ur användandet av psykofarmaka och att sjukvården har bristande kunskaper om hur man gör det. Patienter får ofta sköta det här på egen hand och många får dessutom felaktiga råd från sina läkare, anser hon.

 

Egen erfarenhet

Anna Nederdal har egna smärtsamma erfarenheter av det här problemet. Det började med att hon fick sköldkörtelsjukdomen Hashimoto, men hon fick inte diagnosen förrän efter tre år. Den försenade behandlingen gjorde att Anna inte fungerade under flera år.

– Jag var ung, hade aldrig varit sjuk tidigare och blev nu väldigt nedstämd. En psykiater gav den sedvanliga förklaringen att nedstämdheten berodde på att jag hade en obalans av en substans i hjärnan, vilket jag då trodde helt på. Läkaren skrev ut ett antidepressivt läkemedel som skulle göra mig frisk. Istället blev jag jättesjuk, med symtom som svår ångest, självmordstankar, ofrivilliga rörelser, illamående och svettningar. Då erbjöd min läkare lugnande medicin som jag avböjde att ta, berättar Anna.

Det hon drabbades av var några av de många klassiska biverkningarna av antidepressiva mediciner, eller så kallade SSRI (läs mer om biverkningarna). När hon skulle sluta med antidepressiva sa läkarna att de särskilda biverkningar man dessutom brukar få av själva nedtrappningen (de så kallade utsättningssymtomen) skulle gå över inom någon månad.

 

Dålig hjälp med att trappa ned

Men Anna betonar att för en del patienter tar en ordnad nedtrappning av antidepressiva mycket längre tid om man ska göra det på rätt sätt. Ända upp till ett par år. Anna menar att det bara är patienten själv som kan känna vilken nedtrappning man klarar. Om man är väl förberedd utifrån sina egna förutsättningar och vet hur man ska gå tillväga kan nedtrappningen ske utan större problem. Men Anna Nederdal är mycket kritisk till hur den svenska sjukvården sköter – eller snarare inte sköter – det här.

– De människor som kontaktar mig vill sluta ta psykofarmaka men har inte fått hjälp med detta från sina läkare. Många har tvärt om blivit sjuka av sina läkares rekommendationer kring nedtrappning. Det beror på att sjukvården inte har tillräckliga kunskaper om detta.

Anna fick själv ett, visserligen ärligt men också förvånande, svar från sjukvården när hon för många år sedan ville trappa ner sin medicinering: ”Vi vet inte hur man gör”. Ett förvärrande problem menar hon är att många läkare ändå ger råd kring nedtrappning av psykofarmaka som är felaktiga, vilket kan få allvarliga konsekvenser.

– Det vanligaste scenariot jag ser är att läkare har fasat ut psykofarmaka alldeles för fort och att detta gett svåra symptom. Ofta har man då istället satt in en eller ibland flera andra psykofarmaka mot dessa symptom, vilket kan skapa nya problem. Det är också vanligt att de problem som patienten fått av själva nedtrappningen sedan förklaras med eller skylls på patientens egen problematik eller diagnos, trots att det handlar om rena utsättningssymptom och trots att patienten bara följt sjukvårdens råd, säger Anna Nederdal.

Hon pekar också på att det långt innan man hamnar i den här situationen – redan när medicineringen med psykofarmaka påbörjas – finns ett problem med bristande information till patienterna. Anna anser att läkare från början bör ha skyldighet att berätta vad det är för typ av medicin, vad det innebär för biverkningar både i början och i fortsättningen av medicineringen, vad det innebär att trappa ner medicinen och vad det innebär att stå utan den.

– Den informationen måste man kunna få ta ställning till som patient. Jag har under de senaste sju åren jag gett råd inte träffat en enda människa som blivit upplyst om konsekvenserna av att ta psykofarmaka.

 

Kan innebära ett beroende

Det finns också en oklarhet kring om olika psykofarmaka är beroendeframkallande eller inte. Som patient vill man rimligen veta om det finns risk för att man fastnar i långvarig eller rent av livslång medicinering. På exempelvis sajten VårdGuiden i Region Stockholm står det angående antidepressiva läkemedel så här: Det är bra att veta att läkemedel mot depression inte är beroendeframkallande. Däremot är det viktigt att inte sluta tvärt med en behandling. Då kan man få en typ av besvär som kallas utsättningssymtom.” Hur man här definierar ordet ”beroendeframkallande” framgår inte.

– Det finns de som kan trappa ner antidepressiva läkemedel på relativt kort tid utan problem. Men många människor får så starka symptom av själva nedtrappningen att de går tillbaka till medicineringen. Detta är då i realiteten en abstinens och ett beroende. Det finns heller inga studier som visar att antidepressiva inte är beroendeframkallande, säger Anna Nederdal.

 

Anna Nederdal. Foto: Theresia J Köhlin
"Jag tror och hoppas att de här pillren inte kommer att finnas om 20 år, att man inser att det var ett vansinnigt experiment"

 

Läkemedelskommittén i Region Sörmland har i sitt nyhetsbrev TerapiTips uppmärksammat att symptomen när man slutar ta antidepressiva (SSRI och SNRI) är ett större problem än man inom sjukvården tidigare velat acceptera. Man skriver att symptomen kan vara ett stort problem för 20–70 procent av patienterna om man slutar tvärt och att det här är individuellt och inte går att avgöra i förhand. I vissa fall behövs mycket lång nedtrappningstid. Det verkar som att det här problemet har underskattats. Även biverkningarna av själva den antidepressiva medicineringen verkar enligt nyhetsbrevet vara mycket vanligare än man tidigare trott.

– Det finns inga ordentliga rutiner för att dokumentera biverkningar. Läkarna ska egentligen följa upp och dokumentera dessa och skicka till Läkemedelsverket, men hur många läkare gör det? säger Anna Nederdal.

 

Kritisk till myndigheterna

Hon anser att det också finns en del grundläggande missförhållanden hos svenska myndigheter som i förlängningen skapar de här problemen. Enligt Socialstyrelsens riktlinjer för sjukvården är det bara psykofarmaka, KBT och elbehandling som ska ingå i verktygslådan för behandling av patienter med depression. Anna menar att vi måste ha flera alternativ. När dessa riktlinjer kom från Socialstyrelsen förra året anmälde Psykoterapicentrum myndigheten till Förvaltningsrätten för brist på vetenskapligt stöd och för att personerna bakom riktlinjerna är jäviga.

Anna Nederdal anser också att de personer som via SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering) har ansvar för att utreda åt Socialstyrelsen inte ska få vara jäviga genom att samtidigt jobba för läkemedelsföretag. Hon tycker att de kopplingar som finns där är skrämmande. Även Läkemedelsverket befinner sig i en sorts jävsituation, eftersom myndigheten huvudsakligen finansieras genom avgifter från läkemedelsbolagen.

– Mycket av de här problemen verkar bottna i att det finns människor i styrande positioner som har fel motiv, säger Anna. Bland annat tror jag det hela handlar om att tabletter och KBT anses vara billigast, och när man dessutom kombinerar det med New Public Management i sjukvården blir det än mer fel, säger Anna Nederdal.

Tycker du aldrig att det är motiverat att förskriva exempelvis antidepressiva läkemedel?

– Det finns människor som säger att de har räddats av läkemedlet och det är förstås bra. Men alla vi som inte mår bra av antidepressiva måste ju också få finnas. Människor som vill minska på sin psykofarmaka ska kunna göra det på ett individanpassat sätt och få ordentlig hjälp med detta, men det får man inte idag. Det här bör den förskrivande läkaren ha ansvar för.

– Jag tror och hoppas att de här pillren inte kommer att finnas om 20 år, att man inser att det var ett vansinnigt experiment och att man kommer att hitta mycket mer människovänliga metoder, avslutar Anna Nederdal.

Läs även

,

Text: Red / Staffan Nilsson

Foto: Privat.
14 juli, 2019

Idas liv begränsas av stelbenta vårdbeslut

Ida är en 29-årig tjej med Retts syndrom, en svår funktionsnedsättning, där rätt stimulans och trygg miljö ger ökad möjlighet till förbättrade förmågor och ett rikare liv. Idag lever Ida under förhållanden som gör henne alltmer inåtvänd och sluten. Hennes föräldrar vill flytta henne till Solåkrabyn i Järna, där allt finns som hon behöver, men Stockholms stad vägrar.…

LÄS MER

Ida är en 29-årig tjej med Retts syndrom, en svår funktionsnedsättning, där rätt stimulans och trygg miljö ger ökad möjlighet till förbättrade förmågor och ett rikare liv. Idag lever Ida under förhållanden som gör henne alltmer inåtvänd och sluten. Hennes föräldrar vill flytta henne till Solåkrabyn i Järna, där allt finns som hon behöver, men Stockholm stad vägrar.

Jag träffar Idas föräldrar, Lars och Claudie, i en förort till Stockholm. De är nu i 70-årsåldern, har tre barn tillsammans, men lever separerade. Ida är deras yngsta dotter och det av barnen som de fortfarande oroar sig mycket över.

– Vi vill hitta en total framtidstrygghet för både Ida och oss, säger Claudie. Vi vill att hon ska få bo på en plats där hon kan vara resten av livet, där allt finns samlat. Där hon inte behöver åka taxi och färdtjänst varje dag för att komma till en daglig verksamhet och där det finns natur och människor som ser henne som en tillgång.

Allt de önskar för Ida finns idag i den socialterapeutiska Solåkrabyn i Järna, mitt i vackra Sörmland, med boende och verksamheter samlade på ett ställe. Där erbjöds Ida en plats för ett par år sedan, men hennes stadsdelsförvaltning sa stopp och istället för en lösning på Idas situation, blev det en långdragen kamp med handläggare och andra beslutsfattare, som slutligen ledde till ett avslag i Förvaltningsrätten i mars i år.

– Ingen i denna uppslitande process visade intresse för Idas behov utifrån det syndrom hon har. Så länge hon är hel och ren och man kan visa att hon inte är misskött, finns ingen lyhördhet för vem hon är och hur ett bra liv för just henne ser ut, menar Lars och Claudie.

Foto: Privat

 

Lycklig på Solberga

Ida har provat på livet i Solberga By tidigare, från skolstarten tills hon var 21 år gammal bodde hon först på Solbergahemmet (numera Solberga By), ett annat antroposofiskt boende och skola nära Solåkrabyn i Järnaområdet. Därefter gick hon fyra år på Ekgårdens Gymnasiesärskola i Vagnhärad.

Lars och Claudie berättar med inlevelse om en underbar tid, fjorton väldigt bra år i Idas liv:

– Hon var lycklig, Hon mådde bra. Hon ritade. Hon målade. Hon jobbade med ull. Hon jobbade med lera. Hon var på samling varje morgon. Varje år spelade de en teater och hon var till och med med på scenen. Hon var en väldigt kontaktsökande och levande liten människa. Omgivningen såg henne, pratade med henne, sjöng med henne och promenerade med henne. Hon sågs som en gåva.

– Hon valde själv instrument ur en korg och hon rörde sig till musik. Allt detta ställdes till hennes förfogande. Hon var en helt vanlig liten skolflicka helt enkelt, fast hon hade sina funktionsnedsättningar och inte hade något tal.

När det var dags för gymnasiet sökte de till Ekgårdens gymnasiesärskola i Vagnhärad. Det blev också väldigt bra. Personal och lärare såg alltid till att Ida var med.

– Man engagerade henne utan tvång i allt från kasperteater till sömnad. Hon hade jämnåriga kamrater omkring sig. Hon var ute i trädgårdarna. De plockade äpplen och lagade mat.

 

 

"Omgivningen såg henne, pratade med henne, sjöng med henne och promenerade med henne. Hon sågs som en gåva."

 

Idag upplever Lars och Claudie sin dotter som ledsen, ensam och lite frånvarande. Hon har också blivit svårare att få kontakt med.

– Vi tror att det bland annat beror på bristen på närhet och kommunikation. Man sköter om Ida, duschar henne, klär på henne, kammar henne, borstar tänderna på henne och ger henne mat – men man umgås inte med Ida och bygger inga relationer med henne.

– Det gjorde man förut. I den antroposofiska verksamheten var de påhittiga. De hade maskerad. Ida var stolt. Hon hade uppgifter. Hon hade uppdrag. Hon gick fram till tavlan på gymnasiet när man ropade hennes namn i klassrummet – otänkbart idag. De hade konstutställningar och gjorde keramik. Fantastiska saker. Det var en tillvaro i färger – rött, grönt, blått…

– Efter varje termin var det vernissage. Man fick komma och titta och Ida visste precis vad hon hade gjort.

Idag finns ingen skapande verksamhet för Ida. Hon bor sedan åtta år tillbaka i en gruppbostad några meter från E4:an på en liten upphöjning mellan en fotbollsplan, motorvägen och en rondell nära Telefonplan vid den södra infarten till Stockholm.

Det finns sex ”brukare” i det som tidigare varit ett daghem. Runtom en gemensam yta med kök, tvättstuga och vardagsrum har de boende varsin liten lägenhet. Där lever Ida tillsammans med fem medelålders personer, som alla är sängbundna eller rullstolsbundna. Ingen av dem har något tal.

Ida fick denna placering från stadsdelsförvaltningen i Bromma efter gymnasiet när hon var 21 år gammal, trots att det inte fanns någon jämnårig att identifiera sig med. Lars och Claudie berättar också om stor omsättning på personal och långa taxiresor till den dagliga verksamheten.

Foto: Erik Olsson. (Personerna på bilden har ingenting med Idas fall att göra, men bor/arbetar i Solberga By.)

 

I rullstol – fast hon kan gå

– Det är svårt att komma ut med Ida, berättar Claudie. Hon får sitta i en rullstol istället för att gå på sina ben. Det är dåligt med långa promenader, utflykter, skog och parker. Oftast handlar det om att man går med henne i rullstolen runt fotbollsplanen. Hon får inte tillgång till det hon älskar mest, det vill säga gräs och att vistas i naturen. Hon är väldigt bunden till träd, natur och ljusets spel i löven. Hon ser andra saker än vi gör. Hon har ett eget liv med naturen.

Lasse berättar att hela Idas uppväxt präglades av just detta.

– Vi tog ut henne jämt. Det visade sig att hon tycker väldigt mycket om att gå i skogen. Och trots att hon gick så illa kunde vi släppa henne på en stig som var full med rötter och stenar och hon klarade det jättebra. Hon hade uppenbart nöje av de här naturupplevelserna.

– Det gäller fortfarande, fyller Claudie i.  Vi tar varje sommar upp henne till Hälsingland, där jag och min man har ett sommarställe. Hon känns harmonisk och lycklig när hon har den frihet vi kan erbjuda där.

Lasse och Claudie upplever idag avsaknad av intresse för och kunskap om Idas syndrom både på boendet och i den dagliga verksamheten – vad det innebär, hur man behandlar det och vad som krävs för att hon inte ska förlora sina förmågor.

– Det krävs också en beständig personalstyrka. Det går inte att hoppa in för människor som Ida aldrig har träffat förut, menar Lars. Arbetet med henne förutsätter att man har en tät relation. Det är då man kan åstadkomma något.

Foto: Erik Olsson. (Personerna på bilden har ingenting med Idas fall att göra, men bor/arbetar i Solberga By.)

Löfte om plats

Lars och Claudie har gjort flera försök att få en förändring, men är djupt besvikna över det överförmynderi de mött. Hösten 2017 väcktes dock ett nytt hopp.

En ny handläggare på Stadsdelsförvaltningen som Ida hör till, uppmanade dem att själva leta upp ett bra alternativ och lovade en snabb handläggning.

Föräldrarna tog då kontakt med Solåkrabyn, som de kände till från Idas skoltid då hon varit så lycklig och levt ett så bra liv. Där lovades Ida en plats i en gruppbostad i en liten, helt nybyggd lägenhet. De hade också plats på daglig verksamhet. Allt stämde perfekt.

– Det var riktigt underbart. Vi kände oss upplyfta, säger Lars. Solåkrabyn har en kombination av gruppbostäder och egna bostäder.  Oavsett om man bor i gruppbostad eller egen bostad har man personal som finns som stöd i allt – i boendet, i dagliga livet, i den dagliga verksamheten. Personalen bor delvis där med sina familjer.

– Man promenerar genom en ljuvlig park till de olika verksamheterna. Det är ute på landet. Det finns skog och djur. Många i Solåkrabyn känner Ida sedan tidigare. De vet precis vem hon är och de ville gärna ha henne där.

Solåkrabyn befinner sig i ett generationsskifte. Det finns ett litet äldreboende för dem som åldras, så att man kan lämna plats för de yngre. Lasse och Claudie följde de instruktioner de fått från handläggaren på stadsdelsförvaltningen till punkt och pricka – men allt gick fel och inget av det de blivit lovade kunde uppfyllas.

Hoppet grusades

Handläggaren visade sig ha överträtt sina befogenheter. Förvaltaren blev sjuk och byttes ut och hela processen började om. Tiden rann iväg. En undermålig utredning klipptes och klistrades ihop med gammalt och felaktigt underlag och presenterades från förvaltningen. Det blev avslag på ansökan. Lars och Claudie överklagade, men det hjälpte inte. Solåkrabyn måste till slut ge platsen de reserverat till Ida till en annan sökande.

Lars och Claudie upplever en viktig distinktion mellan den antroposofiska verksamhet de känner och stadsdelsförvaltningens verksamhet. I den förra ser man Idas utvecklingsmöjligheter, medan det är ett vårdperspektiv som man får från det andra hållet.

– De tycker att deras jobb är gjort när hon är ren och proper, menar Lars. I Solåkrabyn tänker man istället: Nu har du kommit hit, nu ska vi komma överens och se vad vi kan göra för att ha kul tillsammans. Vi ska se vad du är road av och utveckla det.

– Det perspektivet verkar svårt att få in i den offentliga vården, men i Solåkrabyn är hela verksamheten byggd efter det.

 

 

"Dagarna går, den ena efter den andra, utan att hon får det som skulle kunna göra hennes liv roligt."

 

Under de åtta åren som Ida bott på i sin nuvarande gruppbostad har hon varit på några olika dagliga verksamheter. Det som fungerade bra gick förlorat i en upphandling och det mesta har lämnat mycket i övrigt att önska.

– Hon känns ensam. Hon är mycket, mycket lämnad ensam på sitt rum på boendet, berättar Claudie. Ida har helt enkelt inte kul. Hon är ostimulerad. Man respekterar inte att hon kan gå utan kör henne i en stol med hjul från rummet till matbordet fast hon skulle kunna gå själv. Hon har inte en tillvaro som hon som ungdom borde ha.

– Dagarna går, den ena efter den andra, utan att hon får det som skulle kunna göra hennes liv roligt. Hon skrattar inte längre. Hon gråter ibland, vilket hon faktiskt sällan gjorde förr. Hon är visserligen omgiven av personal, men ensam ändå.

– Vad gäller hennes utveckling gör man ingenting med henne. Man stimulerar inte att hon använder de förmågor hon har. Man skulle kunna ta henne i handen och gå och vattna blommor, man skulle kunna ha henne vid tvättmaskinen när man fyller den. Man skulle kunna berätta för henne vad man gör. Hon får inte vara med och laga mat, utan man spärrar av köket för henne så hon inte kan komma in.

– När vi är hemma med henne står hon med näsan i stekpannan och deltar i allra högsta grad i dofterna, i matlagningen, i det som händer. På boendet isoleras hon mer och mer.

Just nu orkar Lars och Claudie inte gå vidare. Den advokat de anlitade i rättsprocessen har haft förslag på fler steg att ta, men de känner sig stukade, trots att Idas behov kvarstår.

– Vi är nu i en ålder att vi känner att vi inte längre riktigt orkar ordna så att Ida får komma därifrån så mycket som vi skulle vilja.  Vi träffar henne varje helg, men Lars klarar henne inte själv längre, berättar Claudie. Hon övernattar hos mig och min man nästan varannan vecka och när vi inte kan ta hem Ida hälsar vi på, men det känns otillräckligt.

Idas systrar har egna familjer och inte heller tid.

– De har ambitioner, men vi vill inte lägga något ansvar på dem att ta över. På sikt kanske någon av dem blir god man, men det är ett ganska stort jobb varje år med papper och redovisningar och tar många timmar i anspråk. Vi börjar känna att vi kanske ändå måste hitta en annan lösning.

En placering av Ida på Solåkrabyn skulle ha gjort att de kunde känna ett lugn inför framtiden.

– Hon skulle kunna bo där resten av livet. Där hon är sedd som den människa hon är med ett levande inre liv och en egen vilja. Hon skulle få en rik tillvaro och kanske bli glad igen.

 

Var är valfriheten?

Lasse och Claudie kan inte förstå varför en biståndshandläggare, som inte ens träffat Ida en timme anses kunna bedöma hennes behov bättre än de, som levt nära henne ett helt liv.

– Vi är hennes ombud och ställföreträdare. Vi kan bedöma henne bättre än någon annan, men det lyssnar man inte på. Ida förvandlas till en pappersexercis och ett ärende. Reglerna ska följas och det finns bestämmelser, samtidigt som vi menar att det finns alla möjligheter att avvika från dessa stelbenta regleringar.

– Idag är hon placerad av människor som inte bemödat sig om att lära känna henne och som inte är insatta vare sig i hennes svårigheter eller behov.

Var är valfriheten det talas så varmt om, undrar Lars och Claudie? Är inte Sverige en helhet? Varför är det så svårt för olika stadsdelsförvaltningar att byta tjänster med varandra för att möta behovet hos en liten skör människa? Med vilken rätt tar man ifrån Ida det som skulle göra henne lycklig?

– Vi vet inte hur hennes syndrom kommer att utvecklas, men vi vet att personalen i Solåkrabyn skulle jobba med Ida i en positiv riktning på ett helt annat sätt än man gör idag för att hon skulle kunna återta förlorade förmågor och vinna nya, avslutar Claudie. Vi vågar inte hoppas, men vi vill det bästa för vår dotter och kanske ger det kraft att försöka en gång till.

Läs även

Text: Inger Holmström

28 maj, 2019

Valfrihet i vården – Mätbarhetens blinda fläck

Det är anmärkningsvärt att företrädare för rörelsen ”Vetenskap och folkbildning” tar sig tolkningsföreträdet att bedöma vilka metoder som bäst lämpar sig för att behandla människor, skriver Stefano Selvani, specialist i barn-och ungdomsmedicin och barn-och ungdomspsykiatri, i denna gästblogg och fortsätter: Det är hög tid att demokratin blir medveten om detta uppenbarligen frihetsberövande och föga vetenskapliga dogm och på riktigt börjar försvara individens fria val.…

LÄS MER

Det är anmärkningsvärt att  företrädare för rörelsen ”Vetenskap och folkbildning” tar sig tolkningsföreträdet att bedöma vilka metoder som bäst lämpar sig för att behandla människor. Man framhåller att evidensbaserad kunskap enbart kan erhållas via dubbelblind randomiserad studiedesign. Det skall vara den enda rätta metod för att kunna uttala sig om effekten av en viss behandling.

Detta förutsätter att alla parametrar vid en sådan studie är mätbara eller görs mätbara. Även om mycket i den mänskliga organismen är mätbart och möjliggör effektiva bedömningar och behandlingar, är människan i sin existentiella dimension som självmedveten och tänkande entitet inte mätbar. Att reducera människans komplexitet till en hög molekyler eller en maskin förbiser det faktum att man i och med detta har gjort ett val.
Att vilja uppfatta sig själv som en maskin står var och en fritt, men kan inte överföras som en sanning till andra.

Det är här valfriheten att välja sin vård och behandling kommer in. Hur man förstår sig själv som människa är uttryck för ett individuellt sökande och en individuell upplevelse, som i sig själv varken är mätbart eller kontrollerbart. Det tillhör människans absoluta och okränkbara frihet.
Att vilja styra eller inskränka valfriheten utifrån vad självutnämnda företrädare för sann vetenskap har valt att tro på som evident griper direkt in i individens självbestämmande.
Som läkare är man uppmärksam på patientens behov att känna sig sedd som den hen är. Till det hör respekt för patientens identitet oavsett om den rör etnicitet, kön, sexuell läggning, tro och hur man väljer att uppfatta sig själv.

Men när representanter för olika trosriktningar, inklusive dogmatiserade vetenskapsmodeller, gör anspråk på att kunna representera alla, påminner det om det som hände i början av den vetenskapliga revolutionen, när inkvisitionen försökte hindra det fria sökandet efter kunskap. Att just vetenskapen riskerar att reduceras till en dogm tillhör vår tids stora paradox.
Det är hög tid att demokratin blir medveten om detta uppenbarliga frihetsberövande och föga vetenskapliga dogm och på riktigt börjar försvara individens fria val.

Att söka kunskap om medicinska behandlingar medför ett stort etiskt ansvarstagande. Att utelämna andra metoder än sin egen, samt ignorera tusentals patientberättelser som vittnar om goda effekter av komplementära behandlingar innebär att man väljer att styra kunskapsprocessen i en viss riktning. Detta i sig själv är i högsta grad ovetenskapligt. Det bekräftar bilden av ”vetenskap och folkbildning” som en rörelse som är mer upptagen av att med enkla budskap influera opinionen och politiska beslutsfattare enligt sin egen sanningstolkning, än att förutsättningslöst, och därmed genuint vetenskapligt, förhålla sig till patienternas egna erfarenheter och önskemål.

Behandlingar kan vara verksamma och evidenta för den enskilde utan att förklaringen behöver ligga inom mätbarhetens och reproducerbarhetens ram. Däremot har kvantitativa studier klart visat att effekten även kan vara en realitet för större grupper. Att kategoriskt förneka denna möjlighet och därmed stänga ute behandlingsmetoder som bevisligen har visat sig verksamma för tusentals patienter, innebär att man utelämnar den det faktisk gäller – människan själv – och begränsar kunskapandet till att enbart gälla mätbara kategorier.

Läs även

Stefano Selvani
Specialist i barn-och ungdomsmedicin och barn-och ungdomspsykiatri

Hur kan vi hjälpas åt att göra gamla människors sista år i livet mindre ensamma och mer meningsfyllda? frågar leg psykoterapeut Ann Mari Orrenius i denna gästblogg.
2 april, 2019

Hur har man det som äldre i Sverige i dag?

Hur har man det som äldre i Sverige i dag? Det är inte lätt att bli gammal i vårt land. Klyftorna mellan människor i olika åldrar har ökat. Många äldre känner sig värdelösa och utanför. …

LÄS MER

Hur har man det som äldre i Sverige i dag?
Det är inte lätt att bli gammal i vårt land. Klyftorna mellan människor i olika åldrar har ökat. Många äldre känner sig värdelösa och utanför.

Vi lever längre i dag och det är ju glädjande. En del menar kanske att äldre aldrig har haft det så bra som nu och visst är vi duktiga på att ta hand om kroppar. Men är vi lika duktiga på att ta hand om själarna?

Min man är på ett boende och jag märker hur stor ensamheten är bland de äldre där han bott de senaste två åren.
”Mina barn är så upptagna”, säger många gamla. ”De är snälla, men jag kan inte begära att de ska hälsa på mig när de har så mycket annat viktigt i sina liv.”
Personalen som är kunnig och empatisk på hemmet där min man är, uttrycker ofta besvikelse över att de anhöriga inte bryr sig tillräckligt. Allt hänger på personalen om de gamla ska må bra. De upplever sig dock underbemannade och tycker ofta att de sliter för en alldeles för låg lön.
Jag önskar att den sista fasen i livet fick bli mer synlig. På samma sätt som vi har kontroller för att följa upp hur barnen mår under sina första levnadsår, borde vi införa något motsvarande under slutfasen i en människas liv. Ett konkret förslag kunde vara att knyta terapeuter till våra äldreboenden eller till gamla som sitter hemma –specialutbildade personer med uppgift att ta reda på hur personen ifråga mår. De kunde finnas där när den gamla vill berätta om sig själv och sitt liv, vad som har varit bra och vad har varit svårt. Kanske vill den gamla be om ursäkt för något eller få bekräftelse för det hon eller han har gjort. Den som inte längre kan tala borde i alla fall få besök av någon som håller handen eller bara ger full uppmärksamhet en stund.

 

"Jag önskar att den sista fasen i livet fick bli mer synlig."

 

Jag är en 77 år gammal legitimerad psykolog och terapeut. Jag har arbetat – och gör det fortfarande till en del – med föräldrar och barn, de senaste 16 åren vid Ericastiftelsen i Stockholm. Jag har skrivit tre böcker om relationer mellan vuxna och barn. I min terapeutiska verksamhet träffar jag ofta människor som sörjer över att de inte hunnit fråga sina föräldrar om viktiga saker innan dessa gått bort.

Förr hette det att man blev gammal och vis. I vårt moderna samhälle har denna visdom ett begränsat värde.
Den snabba teknikutvecklingen och digitaliseringen bidrar till utanförskap, men med en vidare syn på vad som skapar ett rikt och gott liv och med en vilja att inkludera och värdera alla åldrar i det pågående livet finns det mycket kvar för den åldrande människan att både bidra med och ta del av.

I riksdagen finns idag bara tre personer över 65 år, medan ca 20 procent av befolkningen i vårt land är över 65.
Ålderspyramiden borde bättre återspeglas i riksdagens sammansättning. Den sista fasen i våra liv borde bli lika värdefull som den första fasen, när vi börjar våra liv. Men jag hör inga förslag överhuvudtaget som konkret skulle förbättra livskvaliteten och livsglädjen för våra äldre.
Hur kan vi hjälpas åt att göra gamla människors sista år i livet mindre ensamma och mer meningsfyllda?

Ann Mari Orrenius är legitimerad psykoterapeut inom barnhälsovård och har de senaste 16 åren arbetat vid Ericastiftelsen. Hon har också en privatpraktik för vuxna sedan 1986 där hon fortfarande arbetar med några patienter. Hon har skrivit tre böcker om föräldrar och barn och arbetar också som volontär på Minds föräldralinje sedan starten 1996. Hon har tre vuxna barn och 7 barnbarn.

Läs även

Ann Marie Orrenius

30 mars, 2019

Alltmer psykofarmaka till unga: ”Det pågår en medikalisering av barndomen”

Förskrivningen av antidepressiva psykofarmaka till barn och ungdom har tredubblats på 10 år. Det som nu pågår är en medikalisering av barndomen och resultaten är helt oacceptabla, anser barn- och ungdomspsykiatern och tidigare överläkaren Göran Högberg. …

LÄS MER

Förskrivningen av antidepressiva psykofarmaka till barn och ungdom har tredubblats på 10 år. Det som nu pågår är en medikalisering av barndomen och resultaten är helt oacceptabla, anser barn- och ungdomspsykiatern och tidigare överläkaren Göran Högberg.

Göran Högberg menar bland annat att man inte skiljer tillräckligt på stress och allvarlig sjukdom, och att man ger för mycket antidepressiva läkemedel som sällan fungerar, men som har allvarliga biverkningar och risker. Han anser att det behövs en betydligt större bredd av terapier för unga och ett särskilt fokus på dem som har svår psykiatrisk problematik.

 

Ökad medicinering feltolkas som ökad psykisk sjukdom

Göran Högberg har lång erfarenhet från barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) och är kritisk till den bild av ökad psykisk ohälsa som sprids och hur det här området hanteras, inte minst av myndigheterna.

– Socialstyrelsen hävdar att psykisk sjukdom ökar och utgår då ifrån hur mycket psykofarmaka som skrivs ut och antalet läkarbesök. Det här är vad politikerna får se, men detta är ju inte alls samma sak som att psykisk sjuklighet ökar. Istället är det så att allvarligare tillstånd, som exempelvis kronisk depression, idag ligger på ungefär samma nivå som tidigare, säger Göran Högberg.

En paradox är att i takt med att man idag skriver ut alltmer psykofarmaka, som följd av att nya riktlinjer från år 2010 är mer inriktade på mediciner, så tolkas det felaktigt som att den psykiska sjukligheten i sig ökar. Enligt Högberg är det främst Socialstyrelsen och Svenska föreningen för barn- och ungdomspsykiatri som lagt grunden för det han kallar en omfattande medikalisering av barndomen. Han menar att dagens riktlinjer för barn- och ungdomspsykiatrin är alldeles för smala och att de i stort sett innebär att man ska rekommendera antidepressiva läkemedel efter en kort tid av allmän rådgivning.

 

Dåliga resultat och allvarliga risker

Det här har fått negativa och allvarlig konsekvenser. Högberg pekar bland annat på en rapport från Socialstyrelsen från 2017, som visar hur det gått för ungdomar med den nya inriktningen i barn- och ungdomspsykiatrin, tio år efter att de fick diagnos. Här kan man exempelvis se att av pojkar 10-17 år med både depression och ångest hade 68 procent fått psykofarmaka. Men över fem procent av dem hade tagit sitt liv och tio procent hade försökt ta sitt liv – trots att de alltså varit under den rekommenderade behandlingen.

– Det här är fruktansvärt dåliga resultat. Men detta bara fortsätter och skälet är att man inte orkar se problemet. Istället sprider man en illusion av att man har en effektiv behandling. Men vi vet att antidepressiva till barn och unga har många biverkningar och att de även kan öka självmordsrisken. Vi vet också att de inte fungerar särskilt bra på varken unga eller äldre, säger Göran Högberg.

Han berättar att när man slår ihop forskning som gjorts kring detta visar det sig att för bara en av tio patienter har antidepressiva bättre effekt än sockerpiller. Man ska alltså medicinera tio patienter för att få bättre effekt på en enda patient. Samtidigt finns det stora brister i rapportering av biverkningar, menar Göran Högberg.

– Det ingår inte något strukturerat biverkansprotokoll med uppföljning i journalsystemen. Man underlåter exempelvis att rapportera nya självmordsförsök som biverkningar. Landstingen, Socialstyrelsen och Läkemedelsverket tar här inte sitt ansvar för patientsäkerheten. Detta är något som behöver förbättras med en aktiv biverkansrapportering.

 

Påverkar känsliga system hos unga

Det finns, särskilt för de unga, flera negativa sidor med att använda antidepressiva, menar Högberg.

– Ett barns hjärna utvecklas och förändras under tonåren utifrån vad man upplever. Det sker en ombyggnad och tillväxt av hjärnan och detta påverkas av läkemedelssubstanser, precis som exempelvis alkohol och cannabis. Det här är ett känsligt system och därför bör man vara särskilt försiktig med att medicinera barn. Det man gör idag är egentligen ett jätteexperiment med barnen.

 

"...vi vet att antidepressiva till barn och unga har många biverkningar och att de även kan öka självmordsrisken."

 

Antidepressiva påverkar, enligt Göran Högberg, väldigt många system i kroppen, och förändrar exempelvis humör. De kan ge mindre ångest, men man blir också avstängd från sina känslor och känner mindre glädje. Antidepressiva påverkar också sexualiteten negativt, och det är ett stort ingrepp i de ungas tillvaro. Högberg tycker även att det alltför mycket är de vuxna som via skattningar utifrån olika skalor bestämmer hur barnen mår, och att man inte tillräckligt tar hänsyn till vad de unga själva tycker och känner.

 

Gör som andra länder – satsa på flera olika terapier

– Trots dåliga resultat fortsätter man med lång medicinering. Inriktningen blir att hitta rätt medicin, man byter preparat och byter diagnoser. Det tar på krafterna och många äter psykofarmaka under hela sin tonårstid. Man skulle istället behöva ändra i livsförhållandena för de unga och satsa på flera olika typer av terapier. Exempelvis mer samtalsinriktade terapier, mer skapande och kreativitetsutvecklande terapier, mer lekterapier, mer nätverkande, mer familjeterapi osv.

Göran Högberg menar att det finns många metoder som fungerar i övriga Europa och att dessa också borde fungera i vårt land. I exempelvis Norge kan man välja medicinfri behandling. Men i Sverige är vården monopolistisk, säger Högberg – alla ska göra på samma sätt. Han anser att ett grundproblem är att barn- och ungdomspsykiatrin i Sverige inte har satsat tillräckligt på en bred utveckling av psykoterapier och att man i riktlinjerna har för snäva tolkningar av vad som hjälper. Vad som hjälper är ju dessutom individuellt. Men att utveckla terapier är svårt i vårt land eftersom alla här ska följa samma smala riktlinjer.

 

Göran Högberg

 

Göran Högberg berättar att många med svårare depressioner och ångest i tidiga år blir bra av sig själva med hjälp av olika behandlingar, medan cirka 20 procent av dessa blir sämre över tid.

– Det är mycket viktigt att definiera de svåra fallen tidigt och sedan ge bra behandling utifrån ett bredare utbud av metoder. Det är kärnan i detta. Då kan man förebygga psykisk sjukdom senare i livet.

Han betonar också betydelsen av trygghet i de ungas arbetsmiljö – skolan – där exempelvis personliga samtal med lärare kan vara livsavgörande. Han anser också att man bör lagstifta om att det ska finnas tillräckligt med skolsköterskor och kuratorer och annan elevhälsopersonal i skolan. Mycket viktigt är förstås också att föräldrar åstadkommer trygg samtalstid med sina barn.

När det gäller de dåliga resultaten av psykofarmaka som du pekar på i Socialstyrelsens egna rapport – hur skulle resultaten se ut om man drar ner på förskrivningarna av psykofarmaka?

– Det kan man idag inte veta. Men man kan utifrån Socialstyrelsens siffror dra slutsatsen att den behandling som finns i riktlinjerna inte verkar fungera särskilt bra.

– Medikaliseringen inom barn- och ungdomspsykiatrin fortsätter och blir idag bara värre, säger Göran Högberg.

Läs även

,

Text: Red / Staffan Nilsson