Foto: Privat.
14 juli, 2019

Idas liv begränsas av stelbenta vårdbeslut

Ida är en 29-årig tjej med Retts syndrom, en svår funktionsnedsättning, där rätt stimulans och trygg miljö ger ökad möjlighet till förbättrade förmågor och ett rikare liv. Idag lever Ida under förhållanden som gör henne alltmer inåtvänd och sluten. Hennes föräldrar vill flytta henne till Solåkrabyn i Järna, där allt finns som hon behöver, men Stockholm stad vägrar.

Jag träffar Idas föräldrar, Lars och Claudie, i en förort till Stockholm. De är nu i 70-årsåldern, har tre barn tillsammans, men lever separerade. Ida är deras yngsta dotter och det av barnen som de fortfarande oroar sig mycket över.

– Vi vill hitta en total framtidstrygghet för både Ida och oss, säger Claudie. Vi vill att hon ska få bo på en plats där hon kan vara resten av livet, där allt finns samlat. Där hon inte behöver åka taxi och färdtjänst varje dag för att komma till en daglig verksamhet och där det finns natur och människor som ser henne som en tillgång.

Allt de önskar för Ida finns idag i den socialterapeutiska Solåkrabyn i Järna, mitt i vackra Sörmland, med boende och verksamheter samlade på ett ställe. Där erbjöds Ida en plats för ett par år sedan, men hennes stadsdelsförvaltning sa stopp och istället för en lösning på Idas situation, blev det en långdragen kamp med handläggare och andra beslutsfattare, som slutligen ledde till ett avslag i Förvaltningsrätten i mars i år.

– Ingen i denna uppslitande process visade intresse för Idas behov utifrån det syndrom hon har. Så länge hon är hel och ren och man kan visa att hon inte är misskött, finns ingen lyhördhet för vem hon är och hur ett bra liv för just henne ser ut, menar Lars och Claudie.

Foto: Privat

 

Lycklig på Solberga

Ida har provat på livet i Solberga By tidigare, från skolstarten tills hon var 21 år gammal bodde hon först på Solbergahemmet (numera Solberga By), ett annat antroposofiskt boende och skola nära Solåkrabyn i Järnaområdet. Därefter gick hon fyra år på Ekgårdens Gymnasiesärskola i Vagnhärad.

Lars och Claudie berättar med inlevelse om en underbar tid, fjorton väldigt bra år i Idas liv:

– Hon var lycklig, Hon mådde bra. Hon ritade. Hon målade. Hon jobbade med ull. Hon jobbade med lera. Hon var på samling varje morgon. Varje år spelade de en teater och hon var till och med med på scenen. Hon var en väldigt kontaktsökande och levande liten människa. Omgivningen såg henne, pratade med henne, sjöng med henne och promenerade med henne. Hon sågs som en gåva.

– Hon valde själv instrument ur en korg och hon rörde sig till musik. Allt detta ställdes till hennes förfogande. Hon var en helt vanlig liten skolflicka helt enkelt, fast hon hade sina funktionsnedsättningar och inte hade något tal.

När det var dags för gymnasiet sökte de till Ekgårdens gymnasiesärskola i Vagnhärad. Det blev också väldigt bra. Personal och lärare såg alltid till att Ida var med.

– Man engagerade henne utan tvång i allt från kasperteater till sömnad. Hon hade jämnåriga kamrater omkring sig. Hon var ute i trädgårdarna. De plockade äpplen och lagade mat.

 

 

"Omgivningen såg henne, pratade med henne, sjöng med henne och promenerade med henne. Hon sågs som en gåva."

 

Idag upplever Lars och Claudie sin dotter som ledsen, ensam och lite frånvarande. Hon har också blivit svårare att få kontakt med.

– Vi tror att det bland annat beror på bristen på närhet och kommunikation. Man sköter om Ida, duschar henne, klär på henne, kammar henne, borstar tänderna på henne och ger henne mat – men man umgås inte med Ida och bygger inga relationer med henne.

– Det gjorde man förut. I den antroposofiska verksamheten var de påhittiga. De hade maskerad. Ida var stolt. Hon hade uppgifter. Hon hade uppdrag. Hon gick fram till tavlan på gymnasiet när man ropade hennes namn i klassrummet – otänkbart idag. De hade konstutställningar och gjorde keramik. Fantastiska saker. Det var en tillvaro i färger – rött, grönt, blått…

– Efter varje termin var det vernissage. Man fick komma och titta och Ida visste precis vad hon hade gjort.

Idag finns ingen skapande verksamhet för Ida. Hon bor sedan åtta år tillbaka i en gruppbostad några meter från E4:an på en liten upphöjning mellan en fotbollsplan, motorvägen och en rondell nära Telefonplan vid den södra infarten till Stockholm.

Det finns sex ”brukare” i det som tidigare varit ett daghem. Runtom en gemensam yta med kök, tvättstuga och vardagsrum har de boende varsin liten lägenhet. Där lever Ida tillsammans med fem medelålders personer, som alla är sängbundna eller rullstolsbundna. Ingen av dem har något tal.

Ida fick denna placering från stadsdelsförvaltningen i Bromma efter gymnasiet när hon var 21 år gammal, trots att det inte fanns någon jämnårig att identifiera sig med. Lars och Claudie berättar också om stor omsättning på personal och långa taxiresor till den dagliga verksamheten.

Foto: Erik Olsson. (Personerna på bilden har ingenting med Idas fall att göra, men bor/arbetar i Solberga By.)

 

I rullstol – fast hon kan gå

– Det är svårt att komma ut med Ida, berättar Claudie. Hon får sitta i en rullstol istället för att gå på sina ben. Det är dåligt med långa promenader, utflykter, skog och parker. Oftast handlar det om att man går med henne i rullstolen runt fotbollsplanen. Hon får inte tillgång till det hon älskar mest, det vill säga gräs och att vistas i naturen. Hon är väldigt bunden till träd, natur och ljusets spel i löven. Hon ser andra saker än vi gör. Hon har ett eget liv med naturen.

Lasse berättar att hela Idas uppväxt präglades av just detta.

– Vi tog ut henne jämt. Det visade sig att hon tycker väldigt mycket om att gå i skogen. Och trots att hon gick så illa kunde vi släppa henne på en stig som var full med rötter och stenar och hon klarade det jättebra. Hon hade uppenbart nöje av de här naturupplevelserna.

– Det gäller fortfarande, fyller Claudie i.  Vi tar varje sommar upp henne till Hälsingland, där jag och min man har ett sommarställe. Hon känns harmonisk och lycklig när hon har den frihet vi kan erbjuda där.

Lasse och Claudie upplever idag avsaknad av intresse för och kunskap om Idas syndrom både på boendet och i den dagliga verksamheten – vad det innebär, hur man behandlar det och vad som krävs för att hon inte ska förlora sina förmågor.

– Det krävs också en beständig personalstyrka. Det går inte att hoppa in för människor som Ida aldrig har träffat förut, menar Lars. Arbetet med henne förutsätter att man har en tät relation. Det är då man kan åstadkomma något.

Foto: Erik Olsson. (Personerna på bilden har ingenting med Idas fall att göra, men bor/arbetar i Solberga By.)

Löfte om plats

Lars och Claudie har gjort flera försök att få en förändring, men är djupt besvikna över det överförmynderi de mött. Hösten 2017 väcktes dock ett nytt hopp.

En ny handläggare på Stadsdelsförvaltningen som Ida hör till, uppmanade dem att själva leta upp ett bra alternativ och lovade en snabb handläggning.

Föräldrarna tog då kontakt med Solåkrabyn, som de kände till från Idas skoltid då hon varit så lycklig och levt ett så bra liv. Där lovades Ida en plats i en gruppbostad i en liten, helt nybyggd lägenhet. De hade också plats på daglig verksamhet. Allt stämde perfekt.

– Det var riktigt underbart. Vi kände oss upplyfta, säger Lars. Solåkrabyn har en kombination av gruppbostäder och egna bostäder.  Oavsett om man bor i gruppbostad eller egen bostad har man personal som finns som stöd i allt – i boendet, i dagliga livet, i den dagliga verksamheten. Personalen bor delvis där med sina familjer.

– Man promenerar genom en ljuvlig park till de olika verksamheterna. Det är ute på landet. Det finns skog och djur. Många i Solåkrabyn känner Ida sedan tidigare. De vet precis vem hon är och de ville gärna ha henne där.

Solåkrabyn befinner sig i ett generationsskifte. Det finns ett litet äldreboende för dem som åldras, så att man kan lämna plats för de yngre. Lasse och Claudie följde de instruktioner de fått från handläggaren på stadsdelsförvaltningen till punkt och pricka – men allt gick fel och inget av det de blivit lovade kunde uppfyllas.

Hoppet grusades

Handläggaren visade sig ha överträtt sina befogenheter. Förvaltaren blev sjuk och byttes ut och hela processen började om. Tiden rann iväg. En undermålig utredning klipptes och klistrades ihop med gammalt och felaktigt underlag och presenterades från förvaltningen. Det blev avslag på ansökan. Lars och Claudie överklagade, men det hjälpte inte. Solåkrabyn måste till slut ge platsen de reserverat till Ida till en annan sökande.

Lars och Claudie upplever en viktig distinktion mellan den antroposofiska verksamhet de känner och stadsdelsförvaltningens verksamhet. I den förra ser man Idas utvecklingsmöjligheter, medan det är ett vårdperspektiv som man får från det andra hållet.

– De tycker att deras jobb är gjort när hon är ren och proper, menar Lars. I Solåkrabyn tänker man istället: Nu har du kommit hit, nu ska vi komma överens och se vad vi kan göra för att ha kul tillsammans. Vi ska se vad du är road av och utveckla det.

– Det perspektivet verkar svårt att få in i den offentliga vården, men i Solåkrabyn är hela verksamheten byggd efter det.

 

 

"Dagarna går, den ena efter den andra, utan att hon får det som skulle kunna göra hennes liv roligt."

 

Under de åtta åren som Ida bott på i sin nuvarande gruppbostad har hon varit på några olika dagliga verksamheter. Det som fungerade bra gick förlorat i en upphandling och det mesta har lämnat mycket i övrigt att önska.

– Hon känns ensam. Hon är mycket, mycket lämnad ensam på sitt rum på boendet, berättar Claudie. Ida har helt enkelt inte kul. Hon är ostimulerad. Man respekterar inte att hon kan gå utan kör henne i en stol med hjul från rummet till matbordet fast hon skulle kunna gå själv. Hon har inte en tillvaro som hon som ungdom borde ha.

– Dagarna går, den ena efter den andra, utan att hon får det som skulle kunna göra hennes liv roligt. Hon skrattar inte längre. Hon gråter ibland, vilket hon faktiskt sällan gjorde förr. Hon är visserligen omgiven av personal, men ensam ändå.

– Vad gäller hennes utveckling gör man ingenting med henne. Man stimulerar inte att hon använder de förmågor hon har. Man skulle kunna ta henne i handen och gå och vattna blommor, man skulle kunna ha henne vid tvättmaskinen när man fyller den. Man skulle kunna berätta för henne vad man gör. Hon får inte vara med och laga mat, utan man spärrar av köket för henne så hon inte kan komma in.

– När vi är hemma med henne står hon med näsan i stekpannan och deltar i allra högsta grad i dofterna, i matlagningen, i det som händer. På boendet isoleras hon mer och mer.

Just nu orkar Lars och Claudie inte gå vidare. Den advokat de anlitade i rättsprocessen har haft förslag på fler steg att ta, men de känner sig stukade, trots att Idas behov kvarstår.

– Vi är nu i en ålder att vi känner att vi inte längre riktigt orkar ordna så att Ida får komma därifrån så mycket som vi skulle vilja.  Vi träffar henne varje helg, men Lars klarar henne inte själv längre, berättar Claudie. Hon övernattar hos mig och min man nästan varannan vecka och när vi inte kan ta hem Ida hälsar vi på, men det känns otillräckligt.

Idas systrar har egna familjer och inte heller tid.

– De har ambitioner, men vi vill inte lägga något ansvar på dem att ta över. På sikt kanske någon av dem blir god man, men det är ett ganska stort jobb varje år med papper och redovisningar och tar många timmar i anspråk. Vi börjar känna att vi kanske ändå måste hitta en annan lösning.

En placering av Ida på Solåkrabyn skulle ha gjort att de kunde känna ett lugn inför framtiden.

– Hon skulle kunna bo där resten av livet. Där hon är sedd som den människa hon är med ett levande inre liv och en egen vilja. Hon skulle få en rik tillvaro och kanske bli glad igen.

 

Var är valfriheten?

Lasse och Claudie kan inte förstå varför en biståndshandläggare, som inte ens träffat Ida en timme anses kunna bedöma hennes behov bättre än de, som levt nära henne ett helt liv.

– Vi är hennes ombud och ställföreträdare. Vi kan bedöma henne bättre än någon annan, men det lyssnar man inte på. Ida förvandlas till en pappersexercis och ett ärende. Reglerna ska följas och det finns bestämmelser, samtidigt som vi menar att det finns alla möjligheter att avvika från dessa stelbenta regleringar.

– Idag är hon placerad av människor som inte bemödat sig om att lära känna henne och som inte är insatta vare sig i hennes svårigheter eller behov.

Var är valfriheten det talas så varmt om, undrar Lars och Claudie? Är inte Sverige en helhet? Varför är det så svårt för olika stadsdelsförvaltningar att byta tjänster med varandra för att möta behovet hos en liten skör människa? Med vilken rätt tar man ifrån Ida det som skulle göra henne lycklig?

– Vi vet inte hur hennes syndrom kommer att utvecklas, men vi vet att personalen i Solåkrabyn skulle jobba med Ida i en positiv riktning på ett helt annat sätt än man gör idag för att hon skulle kunna återta förlorade förmågor och vinna nya, avslutar Claudie. Vi vågar inte hoppas, men vi vill det bästa för vår dotter och kanske ger det kraft att försöka en gång till.

Text: Inger Holmström