Foto: Charles Hammarsten
31 juli, 2018

Alexandra Charles von Hofsten om sin syn på vården

Skola, vård och omsorg är för viktiga frågor för att styras av partipolitik och mandatperioder. Att vi i Sverige inte kommit längre med att kombinera skolmedicin med komplementära metoder är en brist. Detta anser Alexandra Charles von Hofsten, grundare till 1,6 miljonersklubben som driver opinion och folkbildningsarbete för kvinnors hälsa och jämlik vård. ”Vi borde ha en koalition där alla partier måste sitta ner och förhandla för att hitta långsiktighet och hållbarhet i de här frågorna”, säger hon.

I år firar 1,6 miljonersklubben 20 år. Det som började som en bestört fråga från Alexandra efter en föreläsning om kvinnor och vård (”kan det verkligen vara så här!?”) har blivit en mäktig opinions- och folkbildningsrörelse. Den har kanske inte förflyttat berg – men påverkat och räknat hem delsegrar.

Vi sitter i ett svalt konferensrum i 1,6 miljonersklubbens lokaler på Östermalm i Stockholm. Alexandra är som alltid stilig i en nougatfärgad blus. För den som vant sig vid att se nattklubbsdrottningen i skvallertidningarnas mingelreportage kommer kanske hennes patos för rättvisa och jämlikhet som en överraskning. Men det är starkt och det genomsyrar hela hennes arbete.

– Att arbeta med hälsofrågor är som att lyfta på ett lock, säger hon. Det är så mycket som samverkar och påverkar oss. Det flesta tänker livsstil, och det arbetar vi med. Men det handlar också om oro och problem, luften vi andas, arbetslöshet… Sjuksköterskornas dåliga löneutveckling o arbetssituation. Det holistiska greppet på hälsa är så viktigt, för allt hänger ihop! Det är ett oerhört stort projekt som 1,6 och 2,6 försöker göra.

Men det började, som det så ofta gör, på hemmaplan.

– Mamma hade problem med hälsan och som äldsta dotter följde jag ofta med henne till sjukvården. Vad jag såg och hörde var hur dåligt gehör hon fick för sina problem, vilken bristande respekt som fanns för den äldre kvinnans problem och den totala avsaknaden av en holistisk syn på hälsa. Mamma hade grav reumatism och olika allergier – men de olika läkarna hade ingen som helst kontakt med varandra.

En väninna som arbetade med hälsa tipsade Alexandra om ett föredrag med Läkarsällskapet. Där och då såddes fröet till 1,6 miljonersklubben, för under föredraget fick Alexandra bekräftelse på det hon upplevt vid läkarbesöken tillsammans med sin mamma:

– De talade om att kvinnor inte får rätt diagnos eftersom läkarna helt enkelt inte känner igen våra symtom, berättar Alexandra. Forskning sker nämligen ofta på unga värnpliktiga män – och män och kvinnor är inte identiskt biologiskt lika. Det kan ge fatala konsekvenser!

– Jag kände redan då att ”det här ska jag ställa mig bakom!”.

Vill förbättra villkoren för kvinnors hälsa och välmående

Föredragshållarna den kvällen, Karin Schenk Gustafsson, professor i kardiologi, och Britt-Marie Landgren, professor i gynekologi, är idag två av experterna i 1,6 miljonerklubbens starka panel av professorer, docenter, forskare, läkare, sjukgymnaster och en rad andra professioner. Panelen består övervägande, men inte uteslutande, av kvinnor. Liksom medlemmarna i klubben.

– När vi skrev stadgarna till klubben bestämde vi oss för att skriva in att även män får vara medlemmar och vara med och påverka. De är ändå halva befolkningen, och vi vill inte exkludera, vi vill inkludera. Alla kan vara med – och ju fler vi är desto starkare blir vi, säger Alexandra.

Beslutet handlar lika mycket om vetskapen att många är starkare tillsammans som att vilja göra rätt där historien har gjort fel.

– Det är ju just där vi kvinnor ofta har befunnit oss; utanför. Vi vill inte göra om samma misstag. Vi lever här och nu i ett samhälle som kommer att må bättre om vi får en attitydförändring till stånd. Och det kommer också alla män till godo när det blir bättre vård för kvinnorna, för då mår även männen och familjerna bättre.

Klubben fick sitt namn från det faktum att det då, vid bildandet 1998, fanns 1,6 miljoner kvinnor i Sverige som var 45 år eller äldre. Tio år senare bildades systerklubben 2,6 miljonerklubben för kvinnor från 25 år. Målet är detsamma – att förbättra villkoren för kvinnors hälsa och välmående. Tillsammans har klubbarna drygt 33 000 medlemmar. Båda är ideella organisationer, utan vare sig kommersiella eller partipolitiska intressen.

"1,6 och 2,6 gör i grunden tre saker, säger Alexandra: Vi är folkbildare, vi är opinionsbildare och vi är en insamlingsstiftelse."

Stiftelsen Kvinnor & Hälsa gör just det som Alexandra insåg att forskningen saknade, när hon gick på den där första föreläsningen med Läkaresällskapet – den fokuserar på genusperspektivet och skänker pengar till forskning som är livsviktig för kvinnor.

Hjärt- kärlsjukdomar hör till de som eftersatts ur ett könsperspektiv och blev därför redan från starten blev en av 1,6 miljonerklubbens viktigaste frågor. Sjukdomsförloppet för hjärt- kärlsjukdomar ser ofta annorlunda ut för kvinnor än för män. Trots det har forskningen traditionellt enbart gjorts på män.

Varje år håller 1,6 miljonersklubben i galor över hela landet under temat Woman in Red. Förra året deltog hela 17 städer.

– Kvinnohjärtat är det vi blev kända för, säger Alexandra.

I någon liten mån kan det också bero på att kardiologiprofessorn Karin Schenk Gustafsson var en av föreläsarna från Läkaresällskapet den där kvällen när det första fröet till 1,6 miljonerklubben såddes, och blev en av de första experterna i klubbens expertpanel. Men framför allt handlar det om detta:

– Om du frågar svarar de flesta att cancer är den vanligaste dödsorsaken. Men efter 45 års ålder är det hjärt- kärlsjukdomar som skördar flest dödsoffer – och det sker många gånger i onödan, framför allt för kvinnor, som får fel diagnos, fel behandling, fel medicinering och biverkningar som läkarna inte känner igen, säger Alexandra.

Andra hjärtefrågor för stiftelsen är psykisk ohälsa, osteoporos och kvinnors cancerformer. Stipendierna delas ut till kliniska forskare i början av sina forskarkarriärer – och alltid till forskning med ett genusmedicinskt perspektiv.

– Det kommer fortfarande undersökningar som talar om ”antal personer” – och jag frågar varje gång hur många av dessa som var kvinnor? Var det alls kvinnor med i studien? Och om inte; Är det inte dags att göra om studien med ett genusperspektiv?

Så vad har hänt på de 20 år som 1,6 verkat?

– Inte tillräckligt, men mycket har hänt, säger Alexandra. Vi har bidragit till att öka insikten och förståelsen för att genusperspektivet är viktigt att ha med, att man inte  kan dra paralleller mellan kvinnor och män när det gäller hälsa, utan måste ta hänsyn till olikheterna. Och det är härligt med olikheterna! Härligt att män och kvinnor är olika – men man måste förstå att olikheterna finns och spelar en avgörande roll i hälsofrågor.

– Det är klart att jag tycker att vi har bidragit till en utveckling i rätt riktning. Jag försöker vara klok och tänka att vi är droppen som urholkat stenen – men jag skulle önskat att vi kommit längre. 

Jag har inte tid att vänta, jag vill se saker hända nu. Inte för min skull i första hand, som är 71, utan för barn och barnbarn. Det gör mig lite bekymrad att det går för långsamt med demokrati och jämställdhet och det påverkar vår hälsa. 

För en par år sedan slog en omfattande utredning från Kommissionen för jämlik vård fast att svensk vård är allt annat än just jämlik. Utredningen är en nedslående läsning om jämlikheter baserat på kön, geografi, utbildning, inkomst, födelseland, ålder, psykisk hälsostatus och typ av sjukdom. Men utredningen om den ojämlika vården är i sig en seger, menar Alexandra Charles von Hofsten.

– Ja, för idag är merparten av experterna inom hälsa och makthavande medvetna om att den ojämlika vården finns och den drabbar alla och envar förr eller senare. Det är i sig en väldig brist – men det är en väldig framgång att vi identifierar och erkänner hur det ser ut, för det är bara då man kan börja sätta in åtgärder.

– Beskedet att regeringen, både den förra och den nuvarande, avsatt pengar till att forska om kvinnors hälsa är också en enorm seger.

Vi pratar om så vitt skilda frågor som benskörhet, som drabbar varannan äldre kvinna och var fjärde äldre man – och rätten till säkra förlossningar oavsett var du bor i landet.

– Det är självklart att förutsättningarna för jämlik vård ska finnas i alla regioner. Här talar vi om kvinnor som ska lära sig – gå på kurs till och med – i hur de ska föda barn i bil?! Vem har inte tänkt?

– Hur tror man att glesbygden ska överleva om inte kvinnor  får vård när de föder barn? Vi får helt enkelt omfördela resurserna. Vi får kanske vänta med någon trafikled i tio år för att det ska få födas barn säkert.

Och om benskörhet:

– Om behandlingarna går bättre i Västra Götaland, varför kan då inte Malmö och Stockholm (där det fungerar sämst) titta på vad de gör i Västra Götaland?
Jag drar mig för att kalla det för att ”pinka revir”, men det är ju det det handlar om.  Varföri inte införa ”frakturkedjan”, och titta på det som nu funkar bättre i någon del av landet, införa det först, och driva nya studier vid sidan av.

Saknar ett inkluderande synsätt inom vården

Alexandra Charles von Hofsten vill inte inskränka frågan om hälsa till att enbart handla om sjukvård och omsorg – det handlar om välmående, glädje och lycka. Och då ingår allt ifrån luften vi andas till kultur.

– Vi har fortfarande inte nått dithän att kvinnor och män har något så självklart som lika lön för samma arbete. Det är också en hälsofråga, ekonomi en hälsofråga, för är man frustretarad, irriterad, känner sig förfördelad, och missbelåten, då mår man inte bra. Det är inte en sund själ i en sund kropp.

– Jag är till exempel för kvotering. Jag vet att det är en het potatis utifrån perspektivet att ”jag vill väl inte bli inröstad bara för att jag är kvinna”. Men med tanke på hur långsamt den här förändringen går, så tycker jag att vi måste ta till drastiska åtgärder som vi inte har provat innan. Låt oss prova kvotering i fem år – och se om det blivit en förändring. Vi kan inte döma ut kvotering som metod innan vi har testat den!

"Rättvisa är så viktigt för mig. Vi måste inkludera, inte exkludera, i samhället. Alla ska ha samma rättigheter – men också samma skyldigheter. Jag tror på samarbete och samverkan. Kvinnor ska självklart ha halva makten, hela livet."

Ett inkluderande synsätt borde också omfatta den komplementära vården anser Alexandra.

– Det komplementära tror jag är den enda lösningen. Det är en brist i Sverige att vi inte har kommit längre när det gäller att kombinera skolmedicin med komplementära metoder. Den som tror att det bara handlar om att ägna sig åt alternativ hälsokost tror jag missar väldigt mycket.

– Jag vill verkligen inte förkasta antibiotika, som ibland faktiskt behövs. Men man ska heller inte heller göra som vissa skolmedicinare och fördöma och fnysa åt örter och det som naturen kan ge.

Och väldigt politiskt?

– Ja, men aldrig partipolitiskt. Jag har alltid trott och tror fortfarande att jag kan jobba snabbare utanför partipolitiken. Det är heller inte säkert att mina värderingar och mina teser stämmer in exakt med ett partis – så för att inte tvingas vara tyst för att det inte stämmer håller jag mig utanför partipolitiken. Jag vill tänka större och inte låta mitt tänkande begränsas av partigränser.

Så skulle hon i den bästa av världar vilja se att också några av samhällets viktigaste frågor hanterades, nämligen de om skola, vård och omsorg.

– Jag inser ju att det är en utopi – men skola vård och omsorg borde ligga utanför de partipolitiska frågorna. Det är förkastligt med så korta mandatperioder – fyra år – som styr så viktiga funktioner. En regering kan sätta in åtgärder – och så åker de ut när nya tar över. Det tar ett par år innan nya makthavare satt sig in i frågorna. I bästa tar man två steg fram och ett bak. I värsta fall ett fram och två bak…

– Det är tragiskt att det ska vara så, vi borde försöka ha en koalition kring skola vård och omsorg där alla partier måste sitta ner och förhandla – och som inte påverkas av att mandatperioden är över. Vi behöver hitta långsiktighet och hållbarhet i de här frågorna. Men hur ska vi få till det om vi inte gör en förändring i systemet?

Det är lätt att låta frustration och ilska genomsyra en text med en så driven kvinna som Alexandra Charles von Hofsten, men det är inte där hon är. Driven, ja. Hårt arbetande, ja. Och otålig. Men också med en stark känsla för hur viktigt det är att ha roligt och glädja sig i livet, att återhämta sig och att njuta.

Är du duktig på att återhämta dig?

– Jag HAR varit duktig på återhämtning, men är inte fullt så bra som jag var… Kanske för att jag tycker att jag börjar få lite bråttom. Den känslan har att göra med att jag blir äldre. Tidigare hade jag all tid i världen, lättare att ägna mig åt återhämtning. Men jag försöker att boka av, tacka nej och bejaka återhämtning.

– Jag älskar att komma ut i naturen. Stad och natur – jag vill ha både och. Det finns så mycket parker och grönområden i Stockholm, det räcker att gå någonstans där naturen finns runtomkring. All slags kultur är också återhämtning för mig; att lyssna på musik, se en föreställning eller film – och att dansa, cykla, simma och bada bastu.

– Det är viktigt att ha roligt och njuta av livet. Hälsosamma saker är inte nödvändigtvis tråkiga! Det är en attityd man behöver ändra på; inte äta så mycket kött, inte dricka alkohol så ofta.

För två år sedan gifte hon om sig. Den nya följeslagaren i hennes liv är maken Bengt von Hofsten. Hon skrattar.

– Men min bästa återhämtning var att gå med min hund, som jag hade fram till för tre år sedan. Man kommer ut med en hund, för att man måste ut! Jag tror att det blir en ny hund snart… Det ger en lyckan av allt alltid ha en följeslagare.

– När vi gifte oss sa Bengt: ”Nu börjar mitt liv som hund”.