Pojken på bilden har inget samband med texten.
14 september, 2019

Var finns utrymmet för hjärtat inom vården av funktionsnedsatta?

Den 19 april i år läste jag i Länstidningen i Södertälje att jag blivit IVO-anmäld av Södertälje kommun. Den 27 maj meddelades i samma tidning att IVO inte såg någon anledning att ens utreda frågan då anmälan inte var relevant. Anmälan tog utgångspunkt i ett intyg jag skrivit angående en av mina patienter.

Bakom denna felaktiga anmälan ligger större frågor förborgade.

Vad har myndigheten för människosyn och är det patienten som står i fokus eller är det reglerna?

Jag tar det från början:

Patienten var en ung pojke i 17-årsåldern när han insjuknade 2015. Han ville inte gå i skolan. Föräldrarna kämpade länge själva med hans problem, men tog till slut kontakt med Vidar vårdcentral sommaren 2017. Pojken ville inte själv komma till mottagningen och en läkare och en sjuksköterska gjorde ett hembesök. De konstaterade att det var något allvarligt fel och en remiss skickades till psykiatrin på Södertälje lasarett.

 

Hemma i fyra år

Därefter följde en del kontakter med psykiatrin och småningom en lång utredning, som blev klar i början av 2019. Från att han tog kontakt med sjukvården 2017 dröjde det alltså fram till våren 2019 innan han fick en diagnos. Under hela den tiden fick han gå hemma – sammanlagt i fyra år. Hans föräldrar har berättat att han blev sämre och sämre. Han var inbunden och hade inget umgänge. På dagarna kunde han gå in till folk som inte hade låst och inte var hemma.

Vårvintern 2019 fick jag reda på att han hade fått en bokstavsdiagnos med rätt till LSS-boende och han fick då träffa Södertälje kommun, som skulle hjälpa honom med ett boende.

De intervjuade honom och tog reda på om han kunde borsta tänderna, klä på sig själv osv, vilket han bejakade. Han uttryckte samtidigt en önskan om att få komma till ett boende i området med antroposofisk bakgrund, som han kände väl till.

 

Skulle bo ensam

Det ansågs dock räcka med ett stödboende och hans önskan om placering kunde man inte ta hänsyn till. Det betydde att han skulle bo och vara ensam större delen av tiden, dock med lite hjälp. Men att vara ensam var ju det han inte klarade av!

Då sökte han upp till mig. Jag blev först tveksam till om diagnosen var rätt. Jag tyckte att det var egendomligt att Södertälje kommun inte tog hänsyn till hans eget önskemål om sitt boende. Föräldrarna var förtvivlade.

Jag bestämde mig för att skriva ett intyg till kommunen, där jag utifrån en medicinsk utgångspunkt hävdade att patienten skulle må bra av ett boende i ett antroposofiskt sammanhang eftersom han var van vid det och önskade det.

 

IVO-anmäld av kommunen

Detta intyg ledde till att kommunen IVO-anmälde mig. De menade att jag lade mig i deras arbete och att jag inte hade angett några medicinska skäl, trots att jag skrev att det var betydelsefullt för hans mående.

Anmälan var helt okunnig. IVO tar hand om patientsäkerhetsfrågor och inte om felaktiga intyg. Anmälan togs inte upp, men säger något om vårt samhälle. 1)

 

"Han slängde sig på britsen, lade sig i fosterställning, bad att få bli omhändertagen, var psykotisk och väldigt, väldigt rädd."

 

Plötsligen anmälde sig patienten åter på vårdcentralen och fick en jourtid. Han slängde sig på britsen, lade sig i fosterställning, bad att få bli omhändertagen, var psykotisk och väldigt, väldigt rädd.

Jag ringde till mottagningen på Södertälje sjukhus, där han var inskriven och där det finns en akutmottagning. De hade inte tid den dagen och ringde tillbaka först efter två timmar, bad om ursäkt och sa att han kunde komma först nästa dag.

Under tiden hade jag ringt mamman och hade ordnat med ett rum på mottagningen, där han kände sig trygg, ordnat lite mat och en sjuksköterska hade gett honom lugnande insmörjningar.  Mamman kom och följde honom till St Görans sjukhus.

 

Inlagd på sjukhus

St Görans sjukhus lade in honom direkt på vårdintyg. Inom en vecka fick jag ett remissvar där det stod att han hade schizofreni.

Mamman tog kontakt med mig när artikeln om att jag var IVO-anmäld kom i Södertälje tidning. Hon förstod att det gällde intyget för hennes son. Pojken var då på slutenvården i Södertälje och hade varit där ett tag.

En bror till pappan är god man. Han hade varit i kontakt med Södertälje kommun efter allt som hänt och helt plötsligt fick den antroposofiskt inspirerade, socialterapeutiska Hagastiftelsen en ansökan om en plats för pojken. Nu är han där han ville och det är glädjande.

 

Varför skriver jag om detta?

Lagstiftningen säger att personer med funktionshinder ska leva ett så normalt liv som möjligt. Enligt min mening borde det vara grundläggande normalt att en människa ska få välja om det finns likvärdiga placeringar. Det borde överhuvudtaget vara överordnat vad en människa med funktionshinder vill ha för livssammanhang, hur man vill tillbringa sitt liv.

Hur är det möjligt att man inte lyssnar på det? Det viktigaste valet i livet är ju inte vilket rum och vilka kläder man har, utan vilka kompisar och livssammanhang man har. Den frågan måste vara den viktigaste vid placeringar av funktionsnedsatta människor.

När de själva, och de som känner dem väl, har synpunkter ska det väga tungt!

Det borde vara en grundläggande kvalitet för ett så normalt liv som möjligt, att få leva med de människor man vill leva med!

 

Värdefulla år rinner iväg

En annan fråga är hur vi kan acceptera att så unga människor får vänta utan åtgärd så länge på en utredning som i sin tur tar lång tid och i det här fallet dessutom ledde till fel eller i varje fall en ofullständig diagnos. En stor del av en utredning handlar om att fylla i formulär och få poäng för den ena eller andra diagnosen.

Varför tar det så lång tid? Patienten är ung och värdefulla år rinner iväg i meningslösa tomma, ensamma dagar, där tåliga föräldrar försöker att göra så gott det går. I mina egna och min kollega från vårdcentralens anteckningar står att det fanns misstanke om kronisk psykos från början och det var också frågeställningen i remissen som skrevs till psykiatrin.  Det är en patientsäkerhetsfråga att inte alltför snabbt ställa diagnoser, men det är inte alltid det räcker med poäng från ifyllda formulär heller. Vid alla återbesök var huvudfrågan hur den unge mannen tillbringar sin tid? Hur föräldrarna orkar med? Och det får gå fyra år utan någon terapeutiskt insats?

 

En fråga om människosyn

Kanske ska vi ha ett preliminärt omhändertagande så att patienten, när det är uppenbart att situationen inte fungerar kan få ett boende med terapi under utredningstiden?

Den stora övergripande frågan handlar dock om människosynen. Vad är ett normalt liv? Jag har känt patienten sedan han var ett litet barn och varit familjens läkare. Ingen har sökt upp mig. Borde inte en familjeläkare ha en roll i att bidra med en helhetssyn? I stället blev det stuprör och revir mellan olika instanser.

Jag kanske överskred revirgränsen när jag tyckte att man skulle ta hänsyn till patientens önskemål om placering, men jag visste också att en felaktig placering skulle ha långtgående följder för hans livskvalitet.

Var finns det något utrymme kvar för hjärtat?

 

1) Jag visste inte ens om att jag var IVO-anmäld. De har senare bett om ursäkt och beklagat att det blev fel. Det visade sig att det kom sig av att handläggaren på IVO gått på långsemester och missat att informera mig om anmälan.